Наша история | Фонд «Подари жизнь»
Наш фонд возник не с нуля. Его первыми сотрудниками стали те, кто много лет в качестве волонтеров помогали врачам лечить детей, а детям лечиться. Когда-то понятия «жалость, милосердие, доброта» считались проявлениями слабости и говорить о них вслух было не принято. Конечно, всегда были люди, которые помогали своим близким и друзьям, но благотворительности как движения – многочисленного и направленного на помощь совсем незнакомым людям, попавшим в беду, – такой благотворительности не было.
Ситуация начала меняться в конце 80-х годов прошлого века. В 1989 году священник Александ Мень и несколько его единомышленников навестили детей – пациентов отделения трансплантации почки Российской детской клинической больницы. Дети там лежали очень «тяжелые», и тяжесть их состояния усугублялась нищетой, которая царила тогда в нашей стране вообще и в здравоохранении в частности. Отец Александр Мень навестил больных детей, чтобы духовно поддержать их и их родителей, но, попав в больницу, он понял, что детям нужна не только духовная помощь – им нужны лекарства, бинты, постельное белье… Отец Александр рассказал об этом своим прихожанам, и те начали приходить в больницу. Сперва их было совсем немного – три человека, пять, десять… Так создавалась Группа милосердия. После трагической гибели отца Александра 9 сентября 1990 года Группа милосердия стала носить его имя.
Один из учеников отца Александра – Георгий Чистяков стал священником и добился того, чтобы в РДКБ открылся храм. Отец Георгий постоянно говорил о важности деятельного милосердия, и очень многие его прихожане стали волонтерами РДКБ. В 1998 году у группы Милосердия имени о. Александра Меня заработал сайт «Помогите спасти детей» – первый российский сайт, посвященный благотворительности. С помощью этого сайта волонтеры группы Милосердия искали деньги на лекарства для детей – пациентов РДКБ и доноров крови для них же.
Именно по объявлению на этом сайте в январе 2003 года москвички Анна Егорова и Екатерина Чистякова пришли в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы сдать кровь для одной из ее пациенток – Полины Жадько. Оказалось, что доноры нужны не одной только Полине, но и всем детям – пациентам четырех гематологических отделений. Доноров для всех катастрофически не хватало, и родители вынуждены были платить тем, кто соглашался сдать кровь для их детей.
Чтобы изменить ситуацию, Екатерина и Анна начали привлекать к безвозмездному донорству сначала своих знакомых, потом начали размещать объявления в Интернете, подключать к поискам доноров журналистов. Постепенно доноров-добровольцев становилось все больше. Кроме того, появилось понимание, что помимо донорской крови детям и их семьям нужна и другая помощь: от приобретения лекарств до дружеской поддержки. Так родилась инициативная группа «Доноры – детям», волонтеры которой устраивали для пациентов гематологических отделений не только кружки и походы в театр, но и проводили сбор средств на оплату поиска доноров костного мозга или лекарств.
С момента своего создания «Доноры – детям» привлекли к безвозмездному донорству несколько тысяч человек. Силами волонтеров группы создана компьютерная база безвозмездных доноров крови и ее компонентов. Пропаганда безвозмездного донорства и содействие его развитию стали одними из приоритетных задач фонда «Подари жизнь».
Создание фонда неразрывно связано с работой инициативной группы «Доноры – детям». К 2005 году у группы появилось множество помощников среди журналистов, бизнесменов, актеров… В 2005 году актриса Чулпан Хаматова познакомилась с заместителем директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии доктором Галиной Новичковой и ее коллегами-гематологами. «Эти врачи меня изумили, – говорит Чулпан. – Я вдруг поняла, что нахожусь рядом с удивительными людьми, с которыми в своей жизни и не сталкивалась никогда. Такими, которые не только лечат детей, но еще и настойчиво ищут деньги на лекарства своим пациентам».
Врачи попросили актрису провести благотворительный концерт классической музыки, средства от которого должны были пойти на покупку аппарата по облучению донорской крови стоимостью 200 тысяч долларов. На концерте было собрано около 50 тысяч долларов. Тогда Чулпан рассказала о благотворительной акции актрисе Дине Корзун, и 1 июня 2005 года, в Международный день защиты детей, был проведен первый концерт в театре «Современник», на котором собрали около 300 тысяч долларов – на 100 тысяч больше, чем предполагалось, – и приобрели аппарат по облучению донорской крови и лекарства.
«А дальше, шаг за шагом, мы стали во все это втягиваться, как в воронку, – говорит Чулпан Хаматова. – Стали втягиваться в жизнь этих людей, волонтеров, срослись с Галиной Чаликовой, которая впоследствии заняла пост директора нашего фонда «Подари жизнь». Образовался целый мир, в котором мы с Диной только верхушка айсберга».
«Наш фонд мне очень дорог. Здесь я знаю, уважаю каждого человека. Неправильно думать, что у фонда двое родителей – Чулпан Хаматова и Дина Корзун. У нас двоих не хватило бы смелости браться за такое дело. Я знаю, что без людей, которые работают в фонде и нам помогают, без их желания, поддержки, опыта мы бы далеко не уехали. Мы всегда опираемся на искренних людей, которым доверяем. Фонд «Подари жизнь» – это команда прекрасных людей, волонтеров, врачей, наших попечителей. Мы стоим стеной друг за друга. Это делает нас успешными и сильными в непростом деле – спасении больных детей», – говорит Дина Корзун.
Второй концерт «Подари жизнь» состоялся 1 июня 2006 года. А к осени этого же года стало понятно, что для оказания полномасштабной помощи как отдельным детям, так и целым отделениям волонтерских усилий недостаточно. Возникла необходимость в открытии собственного банковского счета, куда благотворители могли бы перечислять пожертвования; в работе профессионалов, все свое время посвящающих работе в фонде.
podari-zhizn.ru
Команда | Фонд «Подари жизнь»
 Елена Агапова Региональный проект |  Татьяна Белановская Проект по развитию сайта |
 Марина Богучарская Донорский проект |  Юлия Болейнингер Координатор в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева |
 Екатерина Булгакова Фандрайзинг, корпоративные партнеры |  Евгения Ванеева Видеослужба |
 Елена Винькова Проект «Игры победителей» |  Арина Габа Фандрайзинг |
 Оксана Гайдаш Волонтер фонда |  Анна Годонюк Координатор в РДКБ, отделения гематологии и химиотерапии № 2 и трансплантации костного мозга |
podari-zhizn.ru
Новости | Фонд «Подари жизнь»
31 Дек 2019
Открытка и поздравления от соучредителя фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой и художника Юрия Норштейна.
29 Дек 2019
Зара в роли Снегурочки, Митя Хрусталев в роли Деда Мороза, Александр Петров и Пелагея в роли самих себя накануне Нового года в Центре детской гематологии.
27 Дек 2019
Если первым делом в новом году вы собираетесь сдать кровь, у вас есть несколько вариантов.
26 Дек 2019
Первые праздничные новогодние представления вихрем пронеслись по подопечным больницам фонда «Подари жизнь».
25 Дек 2019
24 Дек 2019
Дорогие доноры! Ближайшая суббота будет рабочей в отделении переливания крови Городской клинической больницы № 52.
22 Дек 2019
В преддверии Нового года особенно грустно ребятам, которые остаются в больнице. Как исправить ситуацию? Позвать в гости «Гоголь-центр».
20 Дек 2019
Ей ответили Владимир Познер, Ксения Собчак, Федор Бондарчук, Сергей Шнуров, Сергей Светлаков, Максим Галкин и Эмин Агаларов.
19 Дек 2019
И так уже 14 лет: Джамила больна с самого рождения, и каждый месяц ей нужны переливания крови. Но есть способ это исправить.
18 Дек 2019
Исчерпывающий ответ от Екатерины Шерговой, директора фонда «Подари жизнь», в подкасте «Сперва роди» от Meduza.
17 Дек 2019
Валере Диво, пациенту Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
17 Дек 2019
Дорогие доноры! Ближайшая суббота, 21 декабря, будет рабочей в Российской детской клинической больнице.
17 Дек 2019
Андрею Барыкину, пациенту Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
17 Дек 2019
Кире Спис, пациентке Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
16 Дек 2019
В ноябре на помощь подопечным клиникам и отделениям, на лечение отдельных пациентов, реализацию программ фонда израсходовано 128 443 773 руб 56 коп.
podari-zhizn.ru
Чулпан Хаматова ответила на претензии к фонду «Подари жизнь» — Wonderzine
Несколько дней назад актриса и соучредительница фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в интервью эстонскому изданию Postimees сказала, что готова вновь агитировать за Владимира Путина, если взамен будет построена еще одна больница (речь идет о Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, построенном при содействии Владимира Путина). Актриса, которая в 2012 году снялась в ролике, поддерживающем Путина, бывшего в то время кандидатом в президенты, сказала, что готова сделать то же самое и что, по ее мнению, «нет белого и черного, есть хорошие и плохие поступки». «Моя страна делает много хороших поступков. И моя страна делает много чудовищных, ужасных, грустных, отвратительных поступков. И за хорошие поступки я готова благодарить всегда», — сказала Хаматова.
Заявление актрисы вызвало бурную реакцию в прессе и социальных сетях, из-за чего фонд «Подари жизнь» открыл «прямую линию» в фейсбуке. Сотрудники фонда, его директор и сама Чулпан Хаматова предложили всем желающим задать интересующие их вопросы о деятельности фонда и его соучредителей. На момент публикации данной заметки пост на странице «Подари жизнь» собрал более 500 комментариев, большая часть из них — слова поддержки и благодарности, в том числе от основательницы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер и родителей детей, которым помог фонд «Подари жизнь».
Представители фонда прокомментировали заявление Чулпан Хаматовой о помощи Владимира Путина в строительстве клиники: «Владимир Путин действительно отреагировал на предложение врачей — детских онкологов и гематологов о том, что в Москве необходима такая клиника. Строительство шло под личным контролем президента. Чулпан Хаматова приняла решение сняться в предвыборном ролике — это ее личный выбор. В ролике она поблагодарила президента за содействие в строительстве центра. На ваш вопрос (можно просто попросить поддержку у президента (например больницу), но не сниматься в ролике?) мы не можем ответить, так как не владеем такой информацией». Они также отметили, что Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева является государственной клиникой, которую фонд опекает, как и ряд других больниц. При этом сама Хаматова сказала, что считает негативную реакцию после показа ролика в свой адрес справедливой, но «недальновидной и недоинформированной».
На вопрос о том, есть ли ограничения в том, от кого фонд готов принять помощь и поддерживает ли он политику Владимира Путина, представители «Подари жизнь» ответили, что пожертвование в фонд может передать любой человек или компания, публично или анонимно: «Фонд — вне политики. Мы помогаем детям». Представители фонда также отметили, что он существует исключительно на благотворительные пожертвования и без поддержки государства, а также что представители фонда стараются изменить законодательство и помочь решить проблемы, существующие в здравоохранении.
На странице «Подари жизнь» в фейсбуке представители фонда продолжают отвечать на вопросы. Прочитать дискуссию полностью можно здесь.
www.wonderzine.com
Наши инициативы | Фонд «Подари жизнь»
Благодаря инициативам группы «Доноры – детям» и фонда «Подари жизнь» в законодательстве происходят перемены, облегчающие лечение и улучшающие качество жизни тяжелобольных детей. Перемены происходят и в обществе. Наши сограждане начинают понимать, что детский рак не проклятие и не приговор, а повод для объединения всех неравнодушных к чужой беде людей.
Налоговый стимул для бизнеса, который занимается благотворительностью
В Европе юридические лица, которые делают пожертвования в благотворительные фонды, имеют налоговые льготы. В нашей стране подобная практика пока не работает. Однако в настоящее время обсуждается Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в России до 2025 года. GR-специалисты фонда «Подари жизнь» принимали и принимают активное участие в обсуждении ее проекта.
Отчетность для НКО
Приказ №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который вышел в августе 2018 года, предписывает НКО отчитываться не только об иностранных источниках финансирования, но и о том, есть ли такие источники у российских юридических лиц, которые делают пожертвования в пользу благотворительных фондов. Таким образом, на благотворительные организации возложена обязанность знать источники денежных средств и иного имущества организации-благотворителя, что просто неосуществимо.
Вместе с другими фондами GR-специалисты «Подари жизнь» работают над тем, чтобы Минюст упростил систему отчетности для НКО.
Трансплантация костного мозга
Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Несмотря на то, что в России умеют делать пересадки костного мозга и делают их на мировом уровне, сейчас они не доступны всем, кому жизненно необходимы. К сожалению, данные операции выполняются только в 18 клиниках, большая часть из которых расположена в Москве и Санкт-Петербурге. В связи с катастрофической нехваткой трансплантационных коек и профессионалов, которые могли бы проводить трансплантацию, потребность в ТКМ в России в пять раз превышает возможности системы отечественного здравоохранения.
Чтобы повысить доступность этой процедуры, необходимо обучать врачей и строить новые отделения трансплантации костного мозга, а также принять отдельный закон, регулирующий донорство и трансплантацию костного мозга, что впоследствии поможет ввести и налоговые льготы для доноров, а также поправки в Трудовой кодекс. Фонд «Подари жизнь» активно включен в работу над этим законопроектом.
Доступность обезболивания
Действенное и своевременное обезболивание в нашей стране, к сожалению, пока недоступно ни взрослым, ни детям. Особенно плачевна ситуация с наркотическими анальгетиками. Пациенты, да и врачи, зачастую плохо информированы и боятся применять опиоиды. А действующее законодательство не помогает решить проблему.
Вопросами обезболивания для своих подопечных фонд «Подари жизнь» занимается с момента основания. И очень быстро стало понятно, что без изменения законодательства, без большой работы с врачами, государством и обществом проблему не решить. В результате совместной работы ситуация очень медленно, но стала меняться. В этом разделе можно узнать о наших инициативах и достижениях в области доступности обезболивания.
Посещение ребенка в отделении реанимации
Ситуация с допуском родителей к своему ребенку в отделение реанимации, наконец, сдвинулась с мертвой точки. Подписан закон, который разрешает посещение ребенка в медицинской организации.
Напомним, что до этого момента существовала практика, когда допуск родителей к ребенку, который находится в реанимации, был оставлен на усмотрение главного врача. Чаще всего родителей в реанимацию не пускали, что усиливало страдание ребенка и противоречило Международной конвенции о правах ребенка, подписанной Россией 15 сентября 1990 года. Эта ситуация была недопустимой.
2010-2011 год. Незарегистрированные лекарства
До 2011 года в ввезти в Россию незарегистрированные лекарства мог только сам пациент, что было практически неосуществимо. Во многом благодаря инициативе нашего фонда была разработана схема ввоза незарегистрированных препаратов для клиник. Также были отменены таможенная пошлина и налог на добавочную стоимость при ввозе.
Поскольку незарегистрированными часто оказываются так называемые «орфанные» препараты, проблема ввоза касалась и их. «Сиротскими» («орфанными», от англ. оrphan drugs) называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.
2006–2008 год. Изменения в «законе о больничных»
Начиная с декабря 2006 года волонтеры группы «Доноры – детям», сотрудники фонда «Подари жизнь», врачи и родители пациентов неоднократно обращались к властям с просьбой о внесении изменений в так называемый закон о больничных, который лишил родителей возможности получить оплачиваемый больничный на все время болезни ребенка. Через два года необходимые изменения были законодательно приняты!
2006 год. Акция по привлечению доноров костного мозга
В январе 2006 года более 700 россиян стали потенциальными донорами костного мозга. Цель акции – начало создания собственного российского регистра доноров костного мозга. Регистра, который сможет спасти не одну человеческую жизнь.
2005 год. Прогулка «Примите нас с любовью»
18 сентября 2005 года по Москве прошли взрослые и дети в медицинских масках – участники прогулки «Примите нас с любовью». Дети были в масках по медицинским показаниям, а добровольцы из чувства солидарности. Цель акции – научить москвичей и гостей столицы не бояться детей в масках, а детей – не стесняться своих защитных масок.
podari-zhizn.ru
Если нужна помощь вашему ребенку, обратитесь к нам в Российский фонд помощи больным детям
Если вам нужна помощь
Если у вашего ребенка гематологическое или онкологическое заболевание и ему требуется помощь, вы можете обратиться в наш фонд.
Клиники
Фонд «Подари жизнь» на постоянной основе помогает нескольким расположенным в Москве клиникам.
Часть из них являются крупнейшими федеральными центрами и оказывают высокотехнологичную медицинскую помощь при онкологических и гематологических заболевания. В этих клиниках заболевшие дети со всей страны могут получить хирургическое лечение, химиотерапию, лучевую терапию и трансплантацию костного мозга. Диагностика и лечение подобных заболеваний у детей требует передовых методик, дорогостоящих лекарств и оборудования, а для этого необходима помощь благотворителей.
Фонд также помогает московским городским и областным клиникам, в которых проходят лечение от рака дети и молодые взрослые, проживающие в нашем городе и в области.
Медицинский справочник
В этом разделе собраны медицинские термины в сфере онкологии и гематологии, описание основных онкогематологических заболеваний у детей и основы лечения. Раздел предназначен для неспециалистов, которые хотят узнать больше о детском раке и его лечении.
Юридическая информация
Здесь мы публикуем полезную юридическую информацию, касающуюся прав больных детей и их родителей. Также в этом разделе можно найти информацию о юридических вопросах, которыми занимается фонд: проблема орфанных лекарств в России (лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний).
Библиоаптека
В данном разделе представлены информационные материалы, брошюры фонда, а также книги, которые могут быть полезны пациентам, волонтерам и сотрудникам благотворительных организаций.
Видеоролики «Я буду жить»
Студия «Я буду жить» создает видеоролики для психологической поддержки людей, которым поставлен онкологический диагноз. Выздоровевшие юноши и девушки рассказывают о своем опыте преодоления болезни и о возвращении к нормальной жизни после выздоровления.
podari-zhizn.ru
Новости | Фонд «Подари жизнь»
31 Дек 2019
Открытка и поздравления от соучредителя фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой и художника Юрия Норштейна.
29 Дек 2019
Зара в роли Снегурочки, Митя Хрусталев в роли Деда Мороза, Александр Петров и Пелагея в роли самих себя накануне Нового года в Центре детской гематологии.
27 Дек 2019
Если первым делом в новом году вы собираетесь сдать кровь, у вас есть несколько вариантов.
26 Дек 2019
Первые праздничные новогодние представления вихрем пронеслись по подопечным больницам фонда «Подари жизнь».
25 Дек 2019
Как это — быть больничным координатором фонда «Подари жизнь» и каждый день находиться рядом с больными детьми и их родителями?
24 Дек 2019
Дорогие доноры! Ближайшая суббота будет рабочей в отделении переливания крови Городской клинической больницы № 52.
22 Дек 2019
В преддверии Нового года особенно грустно ребятам, которые остаются в больнице. Как исправить ситуацию? Позвать в гости «Гоголь-центр».
20 Дек 2019
Ей ответили Владимир Познер, Ксения Собчак, Федор Бондарчук, Сергей Шнуров, Сергей Светлаков, Максим Галкин и Эмин Агаларов.
19 Дек 2019
И так уже 14 лет: Джамила больна с самого рождения, и каждый месяц ей нужны переливания крови. Но есть способ это исправить.
18 Дек 2019
Исчерпывающий ответ от Екатерины Шерговой, директора фонда «Подари жизнь», в подкасте «Сперва роди» от Meduza.
17 Дек 2019
Валере Диво, пациенту Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
17 Дек 2019
Дорогие доноры! Ближайшая суббота, 21 декабря, будет рабочей в Российской детской клинической больнице.
17 Дек 2019
Андрею Барыкину, пациенту Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
17 Дек 2019
Кире Спис, пациентке Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, срочно нужны переливания гранулоцитов!
16 Дек 2019
В ноябре на помощь подопечным клиникам и отделениям, на лечение отдельных пациентов, реализацию программ фонда израсходовано 128 443 773 руб 56 коп.
podari-zhizn.ru