Светлана изамбаева вич – Она — Мисс Позитив России. Светлана напрасно пыталась предупредить о катастрофе, уже убившей 220 тысяч россиян | Общество | ИноСМИ

История Светланы Изамбаевой - LES

Когда я сама в 2004 году только узнала о своем положительном статусе ВИЧ, - это было после незащищенного сексуального контакта с любимым мужчиной, но тогда я еще не знала о его ВИЧ-инфекции. Потому что, когда я согласилась на этот контакт, я, как и все девочки, боялась не ВИЧ-инфекции, а забеременить.
И я про себя думала: «Ну ладно, если я забеременею, он же меня возьмет замуж…» (смеется). Но, на самом деле, это была моя ответственность, заниматься сексом с презервативом или без презерватива.
Да, он мне предложил без него, но я должна была задуматься – потому что, во-первых, это все-таки моя ответственность. А во-вторых, это ответственность нашего правительства, которое должно говорить, что «Вообще-то не только беременность наступает при незащищенном половом контакте, но и заболевания, передающиеся половым путем, и ВИЧ-инфекция».
К слову, у меня никогда не было никаких заболеваний вроде сифилиса, гонореи, - мне просто так легко и сразу «повезло» с ВИЧ, - иронически шутит она.
- И вот, когда я узнала о своем диагнозе, - продолжает рассказ, - я это слово – «ВИЧ» - сначала даже вслух-то произнести не могла. И уж тем более я не знала, как нужно вести группу взаимопомощи.

Как я уже говорила, я была первый раз на Форуме ЛЖВ в 2004 году, и там был председатель Координационного совета Всероссийского «Объединения людей, живущих с ВИЧ» Владимир Маяновский, который сказал: «Надо вести группы! Надо делать то, надо это!...». А я на него так посмотрела, и говорю: «Володь, а я не знаю, как вести группу…». На что он мне отвечает: «Свет! У тебя все получится! Я в тебя верю!». И вот эти слова «Я в тебя верю!» они просто в корне все изменили. Я поняла, что в меня верят, значит, нужно оправдать эти ожидания!
Я поняла, что женщины, живущие с ВИЧ-инфекцией, не должны жить в страхе и изоляции. Понимаете, женщин насилуют, очень многие сталкиваются с так называемым домашним насилием, - их инфицируют, и все они молчат, не говорят об этом. Но если человек будет свободнее говорить об этом, что «да, у меня ВИЧ-инфекция», «да, он меня изнасиловал», то тогда у него будет больше возможностей – возможностей развиваться, расти внутренне. И в этом вся суть нашей миссии. Наша миссия не только в профилактике ВИЧ-инфекции, а в том, чтобы женщина, подросток, девочка почувствовали себя полноценными и свободными членами общества.

les.media

людям нужны реальные истории, а не брошюры

В нашем обществе бытует немало мифов о ВИЧ. Например, что заразиться могут только наркоманы и секс-работницы; что находясь в браке, на ВИЧ можно не проверяться. Так ли это? Каждый год в третье воскресенье мая (в 2012 года — 20 мая) отмечается День памяти умерших от СПИДа. Впервые его отметили в 1983 году в Сан-Франциско. В России он отмечается с 1993 года.

За прошедшие годы отношение к ВИЧ-позитивным россиянам в обществе изменилось в лучшую сторону, все же осталось немало стереотипов о них. Как живется людям с ВИЧ-позитивным статусом? С какими проблемами им приходится сталкиваться? Об этом корреспонденту Агентства социальной информации рассказала председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, руководитель клуба Lady lfIe, посол доброй воли международного проекта Danse4life, руководитель Фонда охраны здоровья «Мать и дитя» и обладательница титула «Мисс Позитив-2005» Светлана Изамбаева.

 

Правда ли, что заражению ВИЧ подвержены в основном секс-работницы и потребители инъекционных наркотиков?

— Безусловно, люди, ведущие асоциальный образ жизни, рискуют заразиться, но ведь многие обладатели ВИЧ-позитивного статуса не относятся к группе риска. Это люди, у которых есть семьи, дети… Среди тех, кто обращается к нам за поддержкой, много девушек и юношей из «приличных» семей, занимающих престижные должности. Все мифы рождаются от недостатка информации о заболевании и его профилактике. При этом государство катастрофически мало усилий и средств прилагает для профилактики и информирования населения об угрозе ВИЧ/СПИДа. Необходимо просвещение в школах — беседы с подростками о безопасном сексе нужно начинать с 13-14 лет. Вести их должны квалифицированные специалисты, которые в доверительной форме рассказывали бы учащимся, как избежать ВИЧ. Нужно говорить о верности и воздержании, но в первую очередь о контрацепции! Главная цель таких занятий — вовремя донести до подростков достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека, предостеречь, а также научить без стеснения разговаривать на такие темы, как безопасный секс. Девушки боятся говорить об этом со своими молодыми людьми, а те, в свою очередь, настаивают на сексе без контрацепции. Если бы со мной в свое время проводили такие беседы, возможно, у меня не было бы ВИЧ. Хотя о контрацепции зачастую забывает не только молодежь. Например, недавно к нам обратилась 50-летняя женщина, которая недавно узнала о своем статусе. Она думала, что ВИЧ бывает только у молодежи и в ее возрасте об этой проблеме можно не беспокоиться.

Как часто нужно проходить тест на ВИЧ?

— Людям, которые не пользуются средствами контрацепции, проверяться лучше раз в три-шесть месяцев. Это относится и к супружеским парам. Никогда нельзя быть уверенным на 100%, что если у вас один партнер, то и вы у него — единственная.

Все ли профессии доступны для людей с ВИЧ?

— Тест на ВИЧ обязателен, если человек устраивается на работу, связанную с непосредственным контактом с «жидкостями человеческого организма». В остальных случаях анализ на ВИЧ не требуется. Люди, которые обращаются в нашу организацию, работают продавцами, в детских садах, банках, салонах красоты, предприятиях по полиграфии, строительстве. Среди них есть секретари, водители, врачи и преподаватели.

Могут ли ВИЧ-позитивные иметь детей? Быть усыновителями?

— При соблюдении определенных правил, принимая необходимую терапию, ВИЧ-позитивные могут стать родителями здоровых детей. На такой шаг могут решиться и пары, в которых ВИЧ-позитивным статусом обладает лишь один из партнеров. Но прежде чем планировать беременность, необходимо пройти обследование. После этого ВИЧ-позитивным необходимо принимать препараты для снижения концентрации вируса в крови. Я знаю немало примеров, когда ВИЧ-отрицательный партнер не был инфицирован и дети родились здоровыми. А вот с усыновлением все не так просто. Мне удалось добиться разрешения суда для усыновления собственного брата. Для этого пришлось пройти через восемь судебных процессов. К сожалению, в России нет прецедентного права. Постановление Правительства N642 от 1996 года не позволяет ВИЧ-позитивным стать опекунами или усыновителями. Немало пар хотели бы взять детей из детского дома, но они не готовы судиться и открыто говорить о своем статусе. К сожалению, пока добиться усыновления можно только в суде.

С чем связано такое ограничение в законодательстве?

— В 1996 году ВИЧ не был, как сейчас, контролируемым хроническим заболеванием, не существовало препаратов, позволяющих обладателям вируса иммунодефицита человека дожить до старости. Тогда ВИЧ считался страшным, быстротечным заболеванием. Возможно, ограничение связано с этим представлением. Хотя прямого запрета на усыновление для ВИЧ-позитивных в законодательстве не прописано. Говорится лишь, что усыновителями не могут быть люди с инфекционными заболеваниями до момента снятия их с учета. Но ВИЧ-инфицированные находятся на учете пожизненно, то есть возможность усыновления для них исключена?! Если учесть, что принимая терапию, ВИЧ-позитивные живут многие годы, это ограничение нужно пересматривать.

Почему люди с ВИЧ редко обращаются в суд, чтобы защитить свои права?

— Это связано с боязнью огласки своего статуса. Кроме того, люди боятся судиться со СПИД-центрами — вдруг, откажут в помощи. Осмеливаются отстаивать свои права единицы. Например, в Татарстане, кроме нас, есть семья, которая открыто говорит о своем статусе, несколько семей живут в Уфе и Москве… Но многие боятся. И пока они не открывают своих лиц, практически нет возможности защитить свои права. Чем больше людей заявляют о своем статусе, тем больше проблем удастся решить.

В моем дворе все знают о том, что у нас с мужем ВИЧ. Когда появились дети, многие соседи подходили на детской площадке и спрашивали, как же они родились здоровыми. Я охотно старалась развеять мифы… И у меня получилось. Сейчас мы всем двором устраиваем детские праздники, наши дети играют вместе. Сегодня ты расскажешь человеку о вирусе, завтра он передаст эту информацию другому, и постепенно все предрассудки уйдут. Людям нужны реальные истории, а не брошюры с картинками. Живой пример всегда убедительней.

Недавно на круглом столе услышала о стереотипах в отношении женщин с ВИЧ в Таджикистане. Есть ли у вас в республике что-то подобное?

— Да, в мусульманских семьях встречаются подобные ситуации. Некоторые пары считают, что их исцелит Аллах и отказываются от лечения. И ничто не может повлиять на их решение. Многие пары не обсуждают проблемы между собой. Хотя среди них есть и адекватные семьи, правда, они не готовы открыть свой статус, чтобы стать примером для других.

Какие проблемы встречаются в семьях, где ребенок имеет ВИЧ-позитивный статус?

— Главная сложность в том, как сказать ребенку о диагнозе. Родители боятся, что дети их возненавидят. К нам обращаются семьи, в которых детям уже более десяти лет, а родители так и не осмелились завести этот разговор. Но решиться нужно, причем чем раньше, тем лучше. Малышам можно преподнести эту информацию в виде сказки, со взрослыми просто доверительно поговорить. Это как с половым воспитанием. Если детей к этому не готовить, могут возникнуть лишние переживания. Ребенок взрослеет, читает надписи на упаковках с таблетками, начинает догадываться о своем диагнозе. Если ему вовремя все не объяснить, будет жить в страхе, что скоро умрет. Кроме того, он может поделиться переживаниями с посторонними людьми, которым лучше бы не знать о диагнозе. Главное, не зная, зачем ему дают таблетки, ребенок может перестать их принимать. Или просто забыть выпить лекарство. К сожалению, эти вопросы с ВИЧ-позитивными семьями никто не обсуждает…

www.asi.org.ru

Она — Мисс Позитив России. Светлана напрасно пыталась предупредить о катастрофе, уже убившей 220 тысяч россиян | Общество | ИноСМИ

Презервативы — это «пропаганда секса». Добровольные помощники здравоохранения заклеймены как «иностранные агенты». И теперь эпидемия ВИЧ в России распространяется быстрее, чем в Африке.

«Каждый день я встречаюсь с молодыми людьми, которые не имеют ни малейшего представления об эпидемии ВИЧ и о том, как защитить себя», — говорит Светлана Изамбаева.

«Им никто не рассказал о том, что эпидемия уже здесь, среди нас».

Светлана Изамбаева была первой российской женщиной, зараженная этой болезнью. В 23 года она заразилась после краткого романа летом 2003 года. Врачи сказали, что ей осталось жить всего несколько лет.

Спустя два года она приняла участие в конкурсе красоты «Miss Positiv» и была избрана самой красивой женщиной России с положительными результатами теста на ВИЧ—инфекцию.

Светлана надеется, что ее открытость сможет помочь.

Шокирующая забытая эпидемия России

Спустя два года мы можем сказать, что Россия не прислушалась к ее предупреждению. Эпидемия ВИЧ вышла из под контроля:

220 тысяч россиян уже лишились жизни из-за ВИЧ и СПИДа. Каждую неделю умирает более 520 человек.

На конец 2016 года зарегистрировано 1,2 миллиона зараженных россиян. Реальное количество еще больше, так как многие отказываются от прохождения теста.

В России, согласно данным федерального ВИЧ—центра, каждую неделю заражается 7 тысяч человек.

Таким образом, Россия является одной из стран, где ВИЧ распространяется быстрее всего. Скорость распространения выше, чем в большинстве стран Африки.

Самой распространенной причиной заражения являются использованные шприцы среди наркоманов и заражение среди гетеросексуальных пар.

Лишь 2% из числа зараженных относятся к гомосексуалистам.

2% населения миллионного города с положительными результатами проверки на ВИЧ

На этой неделе российские телезрители были шокированы.

Губернатор Екатеринбурга, одного из крупнейших городов России, заявил, что 2% населения имеют положительный результат проверки на ВИЧ.

«Такое же тяжелое положение в большинстве других крупных городов России», — сказал губернатор.

«Мы должны повысить нравственную культуру наших граждан», — такова была первая реакция руководителя комитета российского парламента по делам женщин, семьи и детей.

«Мы можем также молиться», — безнадежно прокомментировала независимая Gazeta.ru.

ВИЧ — это кара божия

«СПИД — это западная болезнь», — заявил на советском телевидении в 1986 году советский министр здравоохранения, считавший, что эта болезнь не будет распространяться в России, где «нет ни наркомании, ни проституции».

В 2000-х годах набиравшая силу Русская Православная церковь заявила, что ВИЧ является карой божией для гомосексуалистов, наркоманов и людей, попавших под действие вредной западной морали.

Преподавание сексуального поведения и мер предохранения в школе было прекращено, потому что это была «пропаганда секса». Употребление презерватива — это грех.

Они делают вид, будто у россиян нет секса

«Мы уже давно должны были остановить распространение эпидемии ВИЧ, но власти не захотели говорить об этом», — говорит Светлана в беседе с Aftenposten.
Красные ленточки на фасадах домов на Новом Арбате в Москве во Всемирный день борьбы со СПИДом

Le Monde
As Safir
Les Echos

Женщина, свободно и жестко выражающая свое мнение, является примером сильных и умных российских женщин, которые сумели добиться хороших результатов, несмотря на очень большие трудности.

«В России мы говорим так, как будто молодые не занимаются сексом. Поэтому очень трудно принять предупредительные меры».

— Что необходимо сделать?

«Самое главное сейчас, чтобы как можно больше людей получили лекарства».

Чистые шприцы и презервативы — «западная гибридная война»

В марте премьер-министр Дмитрий Медведев назвал эпидемию ВИЧ угрозой безопасности России.

С тех пор власти заклеймили семь добровольных ВИЧ—организаций как «иностранных агентов», потому что они получали западную экономическую поддержку.

«Они участвуют в гибридной войне, чтобы изменить нашу страну. Они разрушают наши традиции и ценности», — заявил, согласно Al Jazeera, консервативный социолог Иван Коновалов.

Государство останавливает работу против ВИЧ

Центр Анти-СПИД в Воронеже — одна из организаций, которые подверглись осуждению.

«Наша работа практически остановлена», — говорит Елена Романяк корреспонденту Aftenposten. 14 лет она боролась с эпидемией.

«Сейчас мы вынуждены использовать все свои силы для того, чтобы защитить себя в суде, писать письма и составлять доклады, вместо того чтобы помогать людям», — говорит Романяк и просит Aftenposten написать о том, что она является «иностранным агентом».

Так она должна называться в соответствии с очень строгими новыми законами Путина, приведших к тому, что в России выросло количество политических заключенных.

Особенно много выявлено в России женщин, зараженных ВИЧ. Это объясняется тем, что беременные женщины обязаны проходить тест на ВИЧ-инфицирование. Они заражаются от неверных мужей.

ВИЧ не убить морализаторством

Одним из тех, кто на улице в Москве раздает наркоманам чистые шприцы, является Андрей Малышев. Его тоже заклеймили как «иностранного агента».

«Это абсурд. Я — русский человек, у меня только русские друзья, и я каждый день помогаю русским. Положение отчаянное», — говорит Малышев в беседе с Aftenposten. Он координирует социальную работу на улицах Москвы с Фондом за охрану здоровья и социальную справедливость.

«Бесполезно бороться с ВИЧ только с помощью морализаторства. Помочь могут простые, разумные меры, такие как презервативы, знание и чистые шприцы».

Светлана хочет бороться с ВИЧ открытостью

Победа на конкурсе красоты в 2005 году привела к тому, что Светлана встретила своего будущего мужа. Сегодня она благодаря медицинской помощи — мать двоих здоровых детей.

Ее первую дочь выкинули из детского сада, когда его работники узнали, что у матери положительный тест на ВИЧ.

Но после восьми судебных процессов она получила право опеки над двумя своими младшими братьями после смерти матери.

Она, ее муж и дети живут в Казани в квартире, площадь которой составляет 32 квадратных метра, она руководит своим собственным фондом борьбы с наркотиками и ВИЧ-инфекцией, а также работает психологом.

«Надеюсь, что люди станут более терпимыми по отношению к зараженным ВИЧ. Тогда будет легче бороться с эпидемией и предотвращать ее. Мы слишком долго закрывали глаза».

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.

inosmi.ru

ВИЧ-положительная женщина из Чувашии Светлана Изамбаева рассказала, как побороть страх | Новости Чувашии

Совсем недавно была объявлена эпидемия ВИЧ сразу в нескольких регионах страны, в некоторых областях ситуация хоть и не самая критичная, но оставляет желать лучшего. Как считает руководитель некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева, вопрос риска стать инфицированным нужно было поднимать еще 10 лет назад. Но, почему-то, к этой теме внимание особого не привлекалось.

В четверг, 1 декабря, в Чувашии, как и по всей России, отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Мы решили пообщаться с ВИЧ-позитивной женщиной родом из Шемурши — села, расположенного в Шемуршинском районе Чувашии. Светлана Изамбаева - одна из самых известных россиянок, живущих с открытым ВИЧ-статусом. Мы узнали больше о ее жизни.

Светлана узнала о своем диагнозе в 22 года, когда училась на третьем курсе университета. Инфекция попала в ее организм половым путем, от любимого человека.

- Я вела здоровый образ жизни и, когда сдавала общие анализы, решила заодно провериться на ВИЧ. Когда получила результаты, врач попросил меня пересдать анализы, - вспоминает Светлана. - После оказалось, что мой статус ВИЧ-положительный. Тогда я полгода провалялась с валерьянкой в руках. Я очень долго просто лежала и ждала смерти, было безумно стыдно, страшно и ужасно тяжело. Жизнь будто остановилась, я не видела своего будущего.

Первой, кому открылась Светлана и поведала о результатах своих анализов, стала подруга.

- Было очень сложно об этом говорить, но подруга меня поддержала. Я набралась смелости и... рассказала маме. Она заплакала, и эти эмоции прекратились не сразу. Когда я решила открыться всем, мой круг друзей и знакомых значительно изменился. Кто-то сразу перестал общаться, но спустя время начал задавать вопросы. Видимо, они сначала испугались, но, видя в социальной сети, что человек точно так же живет и развивается, начали задавать вопросы.

Женщина рассказала, что после того, как ушла депрессия, она начала более углубленно изучать вопрос ВИЧ. Врачи направили ее на форум для людей, живущих с этим заболеванием. Там она познакомилась с многими «позитивными» людьми. Особое впечатление на нее произвела беременная женщина с вич-положительным диагнозом. Тогда-то она и поняла, что люди с ВИЧ+ живут и тоже радуются жизни, и что далеко не все потеряно.

- Нужно избавиться от страха, не принимать все близко с сердцу. В этой ситуации у каждого человека есть определенные психологические стадии. Следует уйти от стадии жертвы  и перейти к стадии ответственности. У страха глаза велики, все не так уж плохо, это обычное заболевание, как, к примеру, сахарный диабет и многие другие.

Светлана создала группу взаимопомощи ВИЧ-инфицированным в Чебоксарах, стала работать и помогать людям с таким же диагнозом. Женщина приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» и встретила свою любовь, а позже вышла замуж.

- Люди должны понимать, что ВИЧ передается тремя способами: половым, через кровь или от матери к ребенку, если она не соблюдала режим лечения. Но, при ответственном подходе, в 99,9 процента случаев рождаются здоровые дети. Сейчас мы с любимым воспитываем абсолютно здоровых детей: двоих своих и двоих под опекой.

Сейчас Светлана занимается активной поддержкой ВИЧ-позитивных людей, особенно детей. Таких малышей около 9 тысяч по всей стране. Женщина считает, что если ребенок уже с шести лет может активно заниматься чтением, то он должен знать о своем диагнозе.

- Ребенок, у которого с рождения такой диагноз, начинает думать: почему взрослые молчат и никто ничего ему не говорит, почему я пью эти таблетки. Ведь он же видит надпись на СПИД-центре, но не понимает, почему от него что-то держат в тайне, - объясняет Светлана. - Специально для помощи населению мы создали психологическую службу, где проводятся тренинги, обучение. Важно также разговаривать с подростками о сексуальном здоровье. Ведь секс — неотъемлемая часть жизни. Нужно возродить традицию бережного отношения к своему здоровью и здоровью партнера.

Светлана Изамбаева сейчас живет в Казани и продолжает вести с населением профилактические беседы. Девушка открыта для общения и по всем вопросам может проконсультировать в социальной сети. В свободное время она любит гулять по лесу, часто бывает на свежем воздухе. Мечтает о том, чтобы в нашем веке изобрели таблетку от СПИДа. Наверняка именно это желание женщина загадает на Новый год, который будет встречать в кругу семьи и друзей.

Кстати, в республиканском центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями все желающие могут бесплатно и при желании анонимно обследоваться на выявление антител-антиген к ВИЧ с дотестовым и послетестовым консультированием.

- Телефон регистратуры 62-41-10, - уточняют в пресс-службе Минздрава Чувашии. - На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является неизлечимым заболеванием, но ее можно предотвратить. Профилактика очень проста – это, прежде всего, соблюдение здорового образа жизни и морально-этических принципов поведения. Каждый человек должен знать свой ВИЧ-статус: чем раньше он обследуется, встанет на учет и своевременно начнет терапию, тем успешнее и эффективнее будет лечение.

pg21.ru

Мама Недели: Светлана Изамбаева | Блоги Мам

Мама Недели: интервью с мамами Автор: Аня Лойт 02 Декабрь, 2011

1 декабря прошёл ежегодно отмечаемый всемирный день борьбы со СПИДом (World AIDS Day). В этот день принято прикреплять к одежде красную ленточку, которая является символом понимания, сострадания и надежды на будущее без СПИДа.

Сегодня в гостях у Блоги Мам Светлана Изамбаева. Светлана не ведет блог, хотя он у нее и зарегистрирован, — ей некогда: двое своих детей, младший брат, работа в собственной некоммерческой организации и в Общественной палате Татарстана…

Но Интернет сыграл в ее судьбе очень важную роль. В 2005 году Светлана заняла первое место в фотоконкурсе “Мисс Позитив” среди женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией, который проводился на сайте poz.ru. Из онлайна эта победа сразу перешла в оффлайн: сюжеты о Свете показали по центральным телеканалам, и ее стали узнавать на улицах… О том, каково это, быть женщиной, открыто заявляющей, что у нее ВИЧ, и какие особенности у материнства с таким плюсом — наш разговор.

Блоги Мам: Света, расскажите, пожалуйста, как началась Ваша история. Вы изначально собирались открываться, когда узнали о своем ВИЧ-статусе?

Светлана Изамбаева: Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2003 году. Мне тогда было 22 года, я работала парикмахером в Чебоксарах. Я очень долго упрашивала врача, чтобы он никому не сообщал о диагнозе. Через некоторое время я рассказала о ВИЧ одной подруге и своей маме — и больше никому.

В 2004 году я познакомилась с ВИЧ-позитивными ребятами, которые вели активный образ жизни, ходили в школы, вузы, открывались и рассказывали, что надо беречь себя. Я поражалась им и точно знала, что со мной такое никогда не произойдет.

Однажды мне приснился сон: якобы я со сцены где-то в университете рассказываю, что живу с ВИЧ-инфекций. Проснулась в холодном поту: как это так — я об этом говорю?! А потом я как-то стала думать, что сегодня сижу и молчу, а завтра, например, на другом курсе другая девушка узнает, что у нее ВИЧ-инфекция, и она так же будет сидеть и плакать, как и я. И в этот же день я открылась своей подруге в университете. Прямо в коридоре мы стояли и плакали.

Все шло постепенно, как будто Бог меня подталкивал к тому, что и мне необходимо открываться… Я очень рада, что все  произошло, как произошло… Иначе даже не представляю, что бы со мной сейчас было. Наверное, так бы до сих пор и боялась…

Блоги Мам: Вы имеете ввиду “Мисс Позитив”?

Светлана Изамбаева: “Мисс Позитив” — в первую очередь, но первый этап был раньше. Еще до конкурса я давала интервью с закрытым лицом одной “желтой” газете с условием, чтобы имя, фамилия, — все было изменено. И несмотря на это, члены моей семьи и знакомые меня узнали!

Как-то подошла ко мне клиентка и сказала: “Вот, я читала газету, и по-моему, это ты,” — и я не смогла ей признаться. “Да нет, это чушь! Как ты думаешь, неужели, если бы у меня была эта болезнь, я бы смогла вот так стоять рядом с тобой?!” — она покивала головой и отошла. А я подумала: “Господи, я же не смогу так врать!” — было очень больно внутри. И я поняла, что так нельзя. Начала сама подходить к знакомым: клиентам, подругам, друзьям детства — и рассказывать, что у меня ВИЧ, что им это никак не могло передаться через стрижку, что этой проблемы вокруг нас много, — и люди начали меня понимать…

Потом мне позвонили с передачи “Пусть говорят” и попросили рассказать мою историю. В тот момент я отдыхала на море с одним знакомым ВИЧ-позитивным мальчиком из Перми. Он считал, что мы должны рассказывать о себе, иначе ничего не изменится, и ВИЧ-инфекция будет только сильнее распространяться. И я подумала, может, действительно, так? И согласилась. Это было в октябре 2005-го, как раз перед участием в “Мисс Позитив”.

Организаторы конкурса знали всю эту историю, поэтому предложили первое место именно мне: мол, тебе нечего терять. Но когда я соглашалась, еще не понимала, что это будет на весь мир, на всю Россию. Помню, как тряслась, когда меня снимали для Первого канала, НТВ… Внутренние страхи периодически выскакивали, но я понимала, что надо держаться: раз я иду, значит, надо идти.

Однажды, уже после конкурса, я шла к маме в больницу. Там во дворе стояли ребята из моей школы, и они были пьяненькие. Один из них окликнул меня: “Света, стой!” — я испугалась и побежала. А он побежал за мной и все кричал: “Стой, стой!” — я испугалась, убежала в больницу, а он в коридоре догнал меня: “Знаешь, я вот увидел тебя по телевизору… Понимаешь, я так же болен… я не хочу дальше жить…” — Меня тогда настолько это потрясло! Мы после этого всю ночь общались… И я тогда поняла, что не зря открылась.

Кстати, именно на конкурсе “Мисс Позитив” со мной познакомился мой, тогда еще будущий, муж. Именно там он увидел меня и понял, что я его женщина. Это было 1 декабря, а 15 мая мы зарегистрировались.

Блоги Мам: Сколько сейчас вашим детям?

Светлана Изамбаева: Дочери 4,5 года, а сыну — 2,5.

Блоги Мам: Есть ли какие-то особенности у материнства с ВИЧ-инфекцией, на Ваш взгляд?

Светлана Изамбаева: Еще когда я только узнала о диагнозе, стала искать информацию о том, как жить дальше. И очень обрадовалась, когда узнала, что рожать можно и нужно. Но все равно во время беременности было очень много страхов. Я очень боялась, что у ребенка может быть ВИЧ.

С медицинской точки зрения отличия в том, что ВИЧ-позитивной маме во время беременности нужно принимать антиретровирусные (АРВ) препараты и, помимо женской консультации, еще обследоваться в СПИД-центре. И выбор роддома может быть сильно ограничен, так как во время родов маме капают АРВ-препараты, которых может не быть в обычной больнице, и младенцу первое время нужно пить АРВ-сироп.

По нашему законодательству снять ребенка с учета могут только после полутора лет, когда из его крови уйдут мамины антитела. Хотя уже в месяц-два-три ему можно сделать анализ, который ищет в крови фрагменты ВИЧ, и увидеть, что ребенок — ВИЧ-отрицательный. Дети из-за этого очень страдают, особенно, оставленные в детских домах. (Дело в том, что пока ребенку не сняли официально диагноз, его могут в чем-то ограничивать. Детей-отказников из-за этого дольше не усыновляют. Одно дело потенциальным родителям говорят: «Вот здоровый младенец,» — и совсем другое: «Вот ребенок с диагнозом ВИЧ-инфекция,» — хотя фактически по анализам уже есть подтверждение того, что у данного младенца, действительно, рожденного ВИЧ-позитивной мамой, нету ВИЧ в крови. — прим. ред.)

Когда пришел первый отрицательный анализ моей дочки, мы с мужем прыгали до потолка. И потом уже гораздо меньше переживали. Со вторым ребенком я была уже уверена, что ВИЧ-инфекции у него не будет.

Ну и кормить грудью маме с ВИЧ нельзя, и это, конечно, очень больно: видеть, как ребенок чувствует мое тепло, ищет носиком мою грудь, а мне нужно отрывать его, давать бутылку со смесью…

Еще отличие материнства с ВИЧ в том, что иногда встречаются не совсем адекватные врачи, которые  могут сказать: “Вот, ходят тут всякие больные, а еще и рожаете!”

Бывает, кажется, что уже нет никакой дискриминации, и вдруг происходит что-то неожиданное. Встречая какие-то препятствия в жизни, я обычно не отчаиваюсь. Но когда мою дочь попросили уйти из детского сада, я сломалась. Мне было больно, страшно, тяжело…

Я ушла тогда, а потом стала об этом говорить, общаясь с журналистами. Не чтобы чего-то добиться, а просто делилась. Одному, второму рассказала, вышло несколько передач… В итоге позвонила заведующая из того сада и позвала нас обратно, только чтобы никаких передач больше не было. Но я переживала, что к моей дочери могут хуже относиться, так что через РОНО попросили путевку в другой сад.

Со второй заведующей я поступила иначе. Я оставила ей диски про ВИЧ, позвала врача-инфекциониста, и там нас очень хорошо приняли.

Именно в такие тяжелые моменты ты понимаешь, что родные люди страдают из-за тебя… Но потом начинаешь осознавать, что все правильно, надо идти дальше. Знаю, что у некоторых мам дети ходят со справкой, что у них не ВИЧ, а гепатит… Но тогда все так и будет продолжаться, не будет никакого прогресса…

Блоги Мам: Что бы Вы могли пожелать участницам сообщества “Блоги мам”?

Светлана Изамбаева: Быть самими собой!

Я изначально была очень открытой. Когда я стригла людей, все люди знали о моей истории. Это было как некая терапия. Когда мне было тяжело, допустим, что папа пьет, выговариваясь, я делала себе лучше. А когда я узнала о ВИЧ-инфекции, мне вдруг пришлось стать закрытой — и было сложно. Из-за того, что у тебя ВИЧ-инфекция, не надо становиться другой, не надо ломать себя!

У каждого человека есть своя изюминка. Бывает, находят люди себе работу нелюбимую и просто занимаются зарабатыванием денег — и все, и смысл жизни теряется, краски жизни теряются… Нужно вспомнить или найти свое любимое дело, научиться искать этот свой стержень —  и это касается всех, не только женщин, живущих с ВИЧ!

Я люблю помогать людям, мне нравится это. Я люблю делать людей красивыми, не важно, внутренне или внешне. Моя цель, чтобы каждый внутри чувствовал свою силу, видел свой потенциал и начал расти. Краски жизни благодаря этому становятся ярче и насыщеннее!

Сайт Фонда Светланы Изамбаевой aids-my-life.ru

Сайт для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, новости о ВИЧ/СПИДе — poz.ru

Русскоязычный портал о ВИЧ/СПИДе — aids.ru

Интервью подготовила Мария Климова

www.blogimam.com

Светлана Изамбаева: Живу с открытым лицом


Светлана Изамбаева с мужем и дочерью. Фото из семейного архива С.Изамбаевой.


x_771a8390.jpg


x_599a6c50.jpg


x_3f2f9554.jpg


Светлана Изамбаева — первая женщина с ВИЧ-инфекцией в России, открывшая свое лицо. Этот шаг, сделанный девушкой, определил ее дальнейшую судьбу. Сегодня победительница всероссийского конкурса красоты “Мисс позитив-2005” профессионально занимается проблемами людей с ВИЧ.

Выйдя замуж, она переехала в Казань и там вместе с мужем открыла “Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой”, клуб для женщин, живущих с ВИЧ, и стала послом доброй воли международного проекта “Танцуй ради жизни”. Сейчас у молодой семьи двое детей: Ева-Мария, которой три года, и Адам, ему два года. В прошлом году Светлана забрала из детского дома своего брата Александра.

 

— Расскажи про свой фонд.
— Два первых года работали без денег: спонсоров не было, государ­ство не поддерживало. Помогали нам только волонтеры. При поддержке Минкультуры Татарстана организовали фотопроект “Я люблю тебя, жизнь”. Лучшие фотографы сделали портреты детей из малообеспеченных семей, в том числе и затронутых ВИЧ-инфекцией. Выставку разместили в торговом центре “Кольцо” в Казани. Об этой акции писали не только татарстан­ские СМИ, но и российские, потому о нас узнали многие. И к нам потянулись люди со своими проблемами. Много разных проектов мы вели одновременно. Потом я целый год отсуживала брата, и было совсем не до них.
— Как себя чувствует Саша?
— Хорошо, мультики смотрит. Разрешаю смотреть телевизор, только если уроки все сделаны. В этом году он поступил в элитную кадетскую школу.
— Как учится?
— Две тройки принес в этой четверти: по татарскому и русскому. Ну с татарским понятно, он его никогда не учил. Ходит в разные секции: и в хор, и на борьбу. Сам записался в кружки. Недавно недалеко от дома нашли клуб по каратэ. Туда тоже записались.
— История с братом, которого не хотели тебе отдавать, вышла шумная. Говорили, что квартира маленькая и что больна и не сможешь его воспитывать. Однако ты все-таки выиграла.
— На самом деле в документах написано, что не отдают мне брата потому, что у меня ВИЧ-инфекция. И я уверена, если б подобное случилось с кем-то другим, результат был бы совершенно другой.
Вчера мне звонила молодая женщина из Набережных Челнов. При разводе муж отсудил двухлетнюю дочку, хотя женщина не алкоголичка, не употребляла никогда наркотиков, имеет двухкомнатную квартиру, но у нее ВИЧ. Она плачет. К тому же вышла из суда униженная и оскорбленная. Говорили ей, что, мол, больная и может передать своему малышу ВИЧ.
И такой кошмар творится в наших судах. Если б не моя известность и не открытое лицо, я бы не выиграла. Я дошла до Ирины Хакамады, ее юристов, просила, чтобы они меня поддержали, помогли. Подобная ситуация была у молодого человека в Чебоксарах. Когда умерла жена, его лишили родительских прав на своего ребенка только потому, что у него ВИЧ.
— Мне казалось, что с открытым лицом да с таким диагнозом жить сложнее.
— Если бы мне пришлось прожить этот кусок моей жизни, я бы прожила его точно так же. Почему? Да, сложно постоянно ощущать внимание со стороны. Но вместе с тем приходит понимание того, что ты приобретаешь силу. Настолько большую, что к людям относишься уже по-другому, даже если они тебя оскорбляют. Ты уже можешь адекватно ответить. Потому что информирована и знаешь, почему это происходит.
Почему люди относятся к ВИЧ-инфицированным с опаской? Потому что боятся. Незнание порождает страх. Когда-то и у меня недостаточно было знаний, и ничего страшного в этом не вижу. Сейчас провожу тренинги в школах, вузах, в реабилитационном центре.
Когда живешь с открытым лицом, все становится на свои места. Раньше, когда ко мне приходили в гости друзья, книги, брошюрки прятала под кроватью. И все время думала о том, чтобы ничего не намекало на ВИЧ. Сейчас живу свободно. Есть люди недобрые, которые пишут неприятные sms-ки типа “Таких надо сжигать”. Но все равно в жизни больше положительного.
— Ты ушла из чебоксарского клуба взаимопомощи больным с ВИЧ, и, похоже, работа в клубе затухла. Не слышно ничего про них.
— К сожалению, у них нет помещения. Сначала их приютил Красный крест, потом правозащитная организация “Щит и меч”. Слышала, несколько раз собирались на квартире у кого-то. Но, конечно, такого размаха, который был раньше, там нет. Сейчас встречаются, чтобы пообщаться. Это хорошо, но недостаточно для того, чтобы защищать свои права.
Я понимаю тех, кто не говорит о своем диагнозе. Даже в таком большом городе, как Казань, люди не готовы воспринимать эту проблему. Надо, чтобы государ­ство поддерживало социальные проекты. А для этого нужно встречаться с президентами, мэрами, министрами. Если они не слышат об этой проблеме, не видят ее, то и не считают ее проблемой.
— В Татарстане вам кто помогает?
— Марат Бикмуллин, президент Казанского Ротари клуба. Клуб международный, занимается проблемами экологии, социальных болезней. Веду переговоры с ними, хочу, чтобы они занялись и решением проблем людей с ВИЧ.
На днях вернулась из Киева, там Всемирная организация здравоохранения разрабатывала стратегию борьбы со СПИДом и ВИЧ в Центральной Азии и Восточной Европе. В мире 140 человек каждый день узнают о том, что они заражены.
Представители многих стран были на этом мероприятии. В основном министры и их замы. Россия делегировала врача-иммунолога. Это, конечно, хорошо, что у нас есть врачи, но вопросы там ставились другого масштаба и на другом уровне, политическом. Проблем в России достаточно. Есть перебои с препаратами. И лекарства нам дают дешевые, а от них сильные голов­ные боли.
Мы сейчас зарегистрировали женскую сеть. Женщины в России закрыты и уязвимы перед ВИЧ. В большинстве зависимы от мужей. Ну и насилие над ними совершается чаще, в том числе и сексуальное. Я хочу помочь им.
— А что тебя в жизни поддер­живает?
— Ой, мне второй раз уже за день задают этот вопрос. Бог меня под­держивает. И я вижу, как он меня периодически в правильное русло ведет за правую руку. Я часто молюсь.
А еще у меня замечательный муж. Без него я бы не справилась. Он раскрывает во мне женщину и учит любить себя. Я выросла в семье алкоголиков, и у меня с детства была заниженная самооценка. Например, не могла себя без косметики ощущать красивой. Мама говорила, что у меня лоб большой и мне надо обязательно челку. А когда вышла замуж, первое, что сделал муж, купил мне ободки. Убрал челку и сказал, что у меня красивый лоб. От мужчины в семье многое зависит. Если он любит женщину и дает ей расти, развиваться, то все в этой семье будет хорошо. Я часто бываю в командировках, хотя у меня маленькие дети. Муж мне помогает во всем.
Скоро поеду в Израиль. Это важная для меня поездка. В апреле в Татарстане открывается Дет­ский центр дневного пребывания для детей, затронутых ВИЧ. И опыт израильтян будет очень полезен нам.
— Светлана, в тебе столько энергии, столько сил. Не хотелось забыть про ВИЧ, проблемы, больных детей и заняться бизнесом?
— Бывает, думаю: ну хватит, ну все. Но мне столько писем приходит по электронной почте, столько звонков, разве я могу бросить все, что создала своими руками, и оставить людей без помощи? Вот если в 2013 году изобретут вакцину и всех вылечат, то я буду очень рада. Это моя сумасшедшая мечта. Принял таблетку, и все — ты здоров. Об этом молюсь перед иконой Николая Чудотворца.
Живя с ВИЧ, я поняла еще и то, что это не просто вирус страшной болезни, это вирус игнорирования человека, это невеже­ственное отношение людей к людям. Мы должны научиться принимать людей такими, какие они есть, независимо от того, алкоголики они или наркоманы, есть ли у них инвалидность, онкозаболевание. В Библии хорошо сказано: пусть бросит камень тот, кто не грешен. Все люди имеют недостатки. Мы должны ценить и уважать друг друга. Проблема даже не в самой болезни, а в том, что в стране отсутствует психосоциальная поддержка.
Иметь бизнес и заниматься общественной работой — идеальный вариант. Об этом я тоже мечтаю. У меня трое детей. Я мечтаю о своем личном доме, чтобы можно было забрать еще и Андрюшу. Мечтаю о своем огороде. Подъезжает автомобиль, мне говорят: вам надо выступить, и несут платье, а я в земле ковыряюсь, цветочки сажаю. Знаю, мечты сбываются, нужно просто что-то делать для этого.
— Андрюша — это кто?
— Мой младший девятилетний братик. Он в Кугесьском детском доме. У него ДЦП. Недавно к нему ездила. Вожу памперсы, потому что им вместо них надевают старые клеенки, если помните, желтого цвета. Я на это не могу спокойно смотреть.
В Татарстане детские дома поддер­живает бизнес. Здесь ситуация в дет­ских домах намного лучше, а в Чувашии, по крайней мере в Кугесьском, ужасная. Через Министерство труда и соцзащиты Татар­стана выбила путевку для брата в Атарский детский дом. Очень хочу его домой забрать. Но пока муж психологически не готов к такому шагу. К тому же у нас однокомнатная квартира, к концу года должны получить новую, и тогда у Сашки будет своя комната.
— Когда стала “Мисс позитив”, ты была такая... девушка в теле. А сейчас стройная-стройная. Это все из-за йоги?
— Похудела после рождения детей. И йога тоже помогает держать себя в форме. Занимаюсь ею уже несколько лет. К тому же я все время в бегах. У меня много дел. Ни разу не была просто мамой в отпуске по уходу за ребенком.
— Ты когда встретила своего мужа, сразу поняла, что он — твоя половинка, или понимание пришло со временем?
— Если бы не он, я, возможно, никогда бы замуж не вышла. Мама говорила, что замужем плохо, что все страдания от мужчин и что надо делать карьеру. Мой муж за три месяца сделал так, что я поверила ему. Конечно, в первый год переживала: а вдруг не мой человек, а вдруг ошиблась? Вначале было много недоразумений — я хваталась за голову, “да что же он так копошится”, но потом поняла: я выбрала его и должна научиться понимать его. Самое важное — учиться быть не просто любовниками, а быть друзьями.
— У тебя много забот, а на себя время остается?
— Нахожу. Люблю читать, с дет­ства нравятся книги по психологии. Изучаю английский язык. Люблю принимать ванны, плавать. С Сашей ходим по воскресеньям в бассейн. Люблю природу. Я же выросла в Шемурше. С детства собирала чернику, землянику, малину, грибы. Здесь тоже хожу в лес с мужем, но только по грибы. Уже нет терпения, чтобы, как в детстве, собирать чернику пятилитровыми ведрами.
Люблю шопинг. Хожу на семинары по бизнесу. В последнее время меня интересует сетевой маркетинг. Мне хочется организовать то же самое, но не по продаже товаров, а по продвижению социальных проектов.
Люблю вкусную и красиво поданную еду. И обожаю своего мужа и детей.

www.grani21.ru

Не можно, а нужно жить. Одна из первых в России вич-активисток посетила Сургут

В Сургуте прошла окружная конференция о профилактических аспектах вич-инфекции. Для обсуждения проблемы в город съехались эксперты из Ханты-Мансийска, Тюмени, Москвы, Санкт-Петербурга, Казани и ведущие специалисты федеральных центров.

Эксперты утверждают, что сегодня в нашей стране есть все возможности для сохранения полноценной жизни и долголетия вич-инфицированного, но при условии раннего выявления заболевания и назначения лечения. Поэтому не только население должно быть готово к обследованию и знать о способах передачи инфекции, но и медицинская общественность должна быть готова к тому, чтобы вовремя выявить и направить пациента на лечение, а также поддержать его в момент получения антиретровирусной терапии.

— Вич-инфекция молодая. С каждым годом появляются препараты, которые улучшают прогноз и качество жизни, а также позволяют пациенту прожить полноценную жизнь. Появляющиеся препараты имеют минимальное количество побочных эффектов. Наверное, не за горами прорывной результат, когда вич-инфекция будет излечима, —рассказала заместитель главного врача по медицинской части КУ Югры «Центр профилактики и борьбы со СПИД» в Ханты-Мансийске Марина Ворох.

В мероприятии приняла участие руководитель некоммерческого благотворительного фонда своего имени Светлана Изамбаева, более 15 лет живущая с вич-инфекцией. Она одна из первых «положительных» женщин в России, которая не побоялась публично заявить о своем диагнозе. Светлана решила посвятить свою жизнь оказанию помощи другим таким же людям. Она убеждена, что ВИЧ —  это хроническое заболевание, с которым можно и нужно жить.

— Вич-инфекция — это всецело поведенческое заболевание. И знание своего вич-статуса — это основа профилактики и предупреждения дальнейшего распространения инфекции. Правильно заданный специалистами вектор работы дает людям знания о том, как сохранить свое здоровье, — считает гостья из Казани.

Неопределяемый = не передающий

Для  вич-позитивного человека очень важно осознавать, что он больше не может никого заразить. Речь идет о том, когда статус инфицированного человека будет не определяемым. Нулевая или неопределяемая вирусная нагрузка не означает, что человек излечился, но это означает, что антиретровирусная терапия снизила способность вируса воспроизводить новые, себе подобные копии. Дело в том, что при нулевой вирусной нагрузке риск передачи вируса от человека к человеку крайне низок. 

— Да, безусловно, ВИЧ —  это очень сложное, опасное и непредсказуемое заболевание. Может развиться и рак, и туберкулез… Но если лечиться, не разовьется. И с этим можно жить полноценной и счастливой жизнью. И самое главное, если человек начинает принимать препараты с того момента, как узнал, что у него ВИЧ, тогда он предотвратит инфицирование других людей, ведь его вирусная нагрузка будет равна нулю.

Сегодня говорят о стратегии «90–90–90». Это пути преодоления эпидемии ВИЧ: на 90% успеха влияет диагностика, на следующие 90% — лечение и у 90% заболевших должен быть выявлен устойчивый вирусологический ответ. Только тогда, уверены эксперты, можно преодолеть эту эпидемию.


Светлана отмечает, что недостаточно информировать людей только о путях передачи ВИЧ. Необходимо, чтобы люди понимали: знание о вич-инфекции и страх к вич-инфицированным людям — это две разные вещи. О заболевании нужно научиться говорить свободно и открыто.

По мнению эксперта, за прошедшие годы отношение к вич-позитивным россиянам в обществе изменилось в лучшую сторону. В то же время Светлана сожалеет о том, что немногие публичные люди открыто говорят о проблеме, потому что опасаются реакции общества.

— Во время проведения акций никто не рассказывает про чувства, никто не работает с теми эмоциями, которые переживает человек, живущий с ВИЧ. Поэтому нам нужен новый интерактивный и инновационный метод, который развернет людей на 180 градусов. Это могут быть фильмы, ролики, видеоигры, которые цепляют. Это могут быть блоггеры, которые рассказывают просто и доступно о ВИЧ. Нужно идти в ногу со временем и быть в тренде. А пока многие думают, что это нас не коснулось, и смотрят только цифры.  А ведь в каждой этой цифре — история конкретного человека. Возможно это ваш друг, сосед или родственник, — рассуждает Светлана.

Надежда на женщин

Все эксперты в один голос утверждают, что лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего — в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Для этого важно регулярно сдавать анализы, даже если вы не относите себя к группе риска, ведь ВИЧ не выбирает «жертв» по возрасту или социальному статусу. Особое место в этом вопросе уделяется женщинам. Именно они, по мнению специалистов, более внимательно подходят к заботе о своем здоровье и здоровье партнера.

— Я считаю, что через женщин мы можем влиять на мужчин. Женщины более заботливы к своему организму, поэтому начинают лечение раньше. В моей практике много примеров, когда именно женщины приводили в центр своих партнеров для того, чтобы начать прием терапии. Таким образом, через женщин мы можем влиять на эпидемию, — считает Светлана Изамбаева.

Сегодня в Югре проживает 18,5 тысячи вич-инфицированных. Из них почти четверть — сургутяне. Специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИД отмечают, что это не точная цифра, так как многие просто не знают о том, что являются носителями. 

ugra-news.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *