НБФ Светланы Изамбаевой | Лица фонда
Я- Изамбаева Светлана Ростиславовна –председатель «НБФ «Светланы Изамбаевой»», посол доброй воли международного проекта «Танцуй ради жизни», член Координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате Республики Татарстан, член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Татарстан, член «Консорциума женских неправительственных объединений Российской федерации», региональный представитель Всероссийского общественного движения «Матери России»;
Образование:
- 2000–2005 – Чувашская государственная сельскохозяйственная академия, экономический факультет, специальность «Экономика и управление»;
- 2011–2013 – Казанский национальный исследовательский технологический университет, специальность «Управление качеством»;
- 2012–2013 – Институт непрерывного образования НОУВПО «Университет управления «ТИСБИ», специальность «Практическая психология»;
- 2013–2015 – Казанский государственный медицинский университет, специальность «Клиническая психология»;
С 15.07.2008 года я являюсь руководителем Некоммерческого Благотворительного фонда «Светланы Изамбаевой», до этого времени мы работали как самоорганизация женщин, живущих с ВИЧ.
Наш фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Республике Татарстан. Более чем 1000 женщин и детей, затронутых ВИЧ получают различные услуги нашего фонда безвозмездно и на постоянной основе, а именно: группа взаимопомощи для женщин с ВИЧ; школа пациента для беременных женщин, живущих с ВИЧ «ВИЧ и женское счастье», для того, чтобы остановить новые случаи ВИЧ-инфицирования среди детей, работа по профилактике вертикальной передачи ВИЧ-инфекции; тренинги для детей, живущих с ВИЧ и их ближайшего окружения «Мое здоровье -моя крепость!», тренинги по формированию приверженности — работа по улучшению доступа к антиретровирусной терапии(АРВТ), мастер-классы для детей и их родителей, адресная поддержка особо нуждающимся детям и женщинам с ВИЧ, индивидуальная и групповая психологическая консультация женщин и детей с ВИЧ, обучающиеся тренинги по профилактике ВИЧ-инфекции и снижения стигматизации к ВИЧ положительным людям.
Я имею опыт разработки, организации и проведения тренингов, а именно: о жизни с ВИЧ; о защите прав людей, живущих с ВИЧ; об обретении силы с ВИЧ «Эмпаурмент»; о профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку; о приверженности к лечению к антиретровирусной терапии и подготовки волонтеров (тренинги для тренеров) для профилактических тренингов.
В 2005 году стала победительницей Всероссийского конкурса красоты «Мисс позитив 2005», который проводился среди ВИЧ положительных женщин, и на котором я публично раскрыла свой ВИЧ+ статус для российских и международных СМИ, с тех пор выступаю с открытым лицом, тем самым формируя толерантное отношение к ВИЧ положительным людям и влияя на снижение стигматизации. Есть опыт судебного претендента и опыты выступления и защиты прав человека (ВИЧ положительных людей) в Государственном Совете народных депутатов Республики Татарстан.
С сентября 2013 года я, помимо руководства и координации Некоммерческим Благотворительным фондом «Светланы Изамбаевой», параллельно работаю в отделении социальной и психологической медицинской помощи ВИЧ- инфицированным людям государственного центра СПИД Республики Татарстан (Россия). В мои обязанности входит «равное» консультирование ВИЧ положительных людей не приверженных лечению, выезды с оказанием социально психологической помощи тяжело больным с ВИЧ, консультации ВИЧ положительных детей и их родителей по вопросам раскрытия диагноза и т.д.
Я, живу с ВИЧ статусом 15 лет, из них 12 лет я рассказываю в СМИ и на консультациях с открытым лицом о жизни с ВИЧ инфекцией, о существующих проблемах в доступе к лечению и защищаю права детей и женщин, живущих с ВИЧ, а также 8 лет успешно принимаю АРВТ, имея положительную динамику. За эти 15 лет я родила двух здоровых детей (Ева- Мария- 10 лет, Адам -8 лет), оформила (через верховный суд Республики Татарстан, так как в России существует закон запрещающий оформлять опеку ВИЧ позитивным людям) под опеку двух своих братишек Александра (18 лет) и Андрея (14 лет) (мои родители умерли). Мой младший сын Адам имеет поражение головного мозга, которое отрицательно влияет на психо-речевое развитие. Мой младший братик Андрей (долгое время жил в детском доме) живет с Детским Церебральным параличом, он Инвалид –колясочник с рождения. Много времени и средств уходит на их лечение, но я и мой супруг делаем все возможное, чтобы мои дети развивались по уровню своего возраста.
В 2015 году закончила обучение в Казанском Государственном Медицинском Университете по специальности «Клиническая психология» и в Московском Гештальт институте на гештальт-терапевта. С марта 2014 года учусь в международной школе по изучению английского языка ec.ef.com. Прошла обучение до уровня тренера по методологии проекта “Constellation for AIDS Competence”, и потом вместе с командой тренеров из разных стран мира проводила тренинги “Constellation for AIDS Competence” в нескольких городах Молдовы, Украины и России.
Мы слишком долго закрывали глаза на ВИЧ
«Мисс позитив»
«Каждый день я встречаюсь с молодыми людьми, которые не имеют ни малейшего представления об эпидемии ВИЧ и о том, как защитить себя. Им никто не рассказал о том, что эпидемия уже здесь, среди нас», – говорит Светлана Изамбаева.
В 2005 году Светлана – тогда 24-летний парикмахер из Чувашии – стала известна на всю Россию благодаря победе в конкурсе красоты «Мисс Позитив» среди ВИЧ-положительных женщин. Она единственная из финалисток конкурса не побоялась назвать своё имя, после этого СМИ окрестили её «первой российской женщиной, которая публично рассказала о своём ВИЧ-статусе».
Сегодня эпидемия ВИЧ в России вышла из под контроля. 220 тысяч россиян вирус уже лишил жизни. На конец 2016 года зарегистрировано 1,2 миллиона инфицированных граждан. Реальное количество еще больше, так как многие отказываются от прохождения теста.
Таким образом, частота распространения ВИЧ в России выше, чем в большинстве стран Африки. Наиболее распространённая причина ВИЧ – использованные шприцы среди наркозависимых и гетеросексуальные контакты.
На прошлой неделе россиян шокировала новость о том, что 2% населения Екатеринбурга имеют положительный результат теста на ВИЧ. Мэр города Евгений Ройзман тогда заявил, что такое же тяжелое положение – в большинстве других крупных городов России.
«Мы уже давно должны были остановить распространение эпидемии ВИЧ, но власти не хотят говорить об этом», – считает Светлана Изамбаева.
ВИЧ — кара божья
«СПИД – это западная болезнь», – вещали чиновники Минздрава с советского телеэкрана в 1986 году. По мнению властей, в СССР, где «нет ни наркомании, ни проституции» вирус распространиться не мог.
В 2000-х годах набравшая силу Русская Православная церковь заявила, что ВИЧ – кара божья для геев, наркоманов и людей, попавших под действие вредной западной морали. Преподавание полового воспитания в школах назвали противоречащим традиицонным ценностям.
По словам Светланы Изамбаевой, в России делают вид, будто молодежь не занимается сексом. Поэтому очень трудно принять профилактические меры.
«Самое главное сейчас, чтобы как можно больше людей получили лекарства», – добавляет Светлана.
Светлана ИзамбаеваГосударство против НКО
В марте премьер-министр Дмитрий Медведев назвал эпидемию ВИЧ угрозой безопасности России. Но это не помешало властям начать борьбу с НКО, которые поддерживают ВИЧ-положительных. Семь организаций признали иностранными агентами за то, что они получали поддержку Запада.
«Сейчас мы вынуждены использовать все свои силы для того, чтобы защитить себя в суде, писать письма и составлять доклады вместо того, чтобы помогать людям», – рассказала корреспонденту Aftenposten Елена Романяк, член совета ВИЧ-сервисного НП «Эсверо», признанного «иностранным агентом».
Людям нужна терпимость
После победы на конкурсе красоты в 2005 году Светлана Изамбаева встретила своего будущего мужа. Сегодня она – мать двоих здоровых детей. Но когда её старшей дочери было два года, заведующая детским садом потребовала забрать девочку из учреждения из-за ВИЧ-статуса матери.
А ещё Светлане пришлось судиться за опеку над младшим братом. После смерти их матери мальчик оказался в детдоме из-за того, что закон в России запрещает ВИЧ-положительным брать под опеку детей – даже близких родственников. После восьми судов Светлане всё же удалось получить право опеки.
Светлана с мужем и детьми живёт в Казани и руководит собственным фондом по поддержке ВИЧ-позитивных людей.
«Надеюсь, что люди станут более терпимыми по отношению к ВИЧ-положительным. Тогда будет легче бороться с эпидемией и предотвращать ее. Мы слишком долго закрывали глаза», – говорит Светлана.
НБФ Светланы Изамбаевой | Glamour: Как живут люди с ВИЧ — 3 реальных истории
Вы можете вообще не думать про ВИЧ. Или считать, что ВИЧ-инфекция — удел людей, ведущих самый возмутительный образ жизни. Что это не имеет к вам никакого отношения, потому что этого в вашей жизни не может быть никогда. Но вот незадача: по данным ООН, в России крупнейшая эпидемия ВИЧ в мире. Еще раз: крупнейшая в мире. В нашей стране полтора миллиона людей живет с ВИЧ-инфекцией. Приблизительно каждый сотый. И это число растет на 10 % каждый год. Да, особо уязвимые группы существуют — это люди, употребляющие инъекционные наркотики, и ЛГБТ-сообщество, — но эпидемия давно вышла за их границы. Журналист и руководитель фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Красовский уверен: причина в том, что в России никогда системно не работали с наркопотребителями. «Если бы мы следовали рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и создали программу заместительной терапии, которая помогает человеку взять жизнь под контроль, таких цифр не было бы — примеры многих стран это подтверждают», — говорит Антон.
В последние годы в России появилась еще одна уязвимая группа — женщины. «Дело в том, что в нашем глубоко патриархальном обществе женщина находится под абсолютной властью мужчины, — объясняет Красовский. — Как он хочет, так она и сделает. Хочет мужчина заниматься сексом без презерватива — она будет. Откажется — мужчина заставит».
По мнению Антона, общественные организации сегодня оказались меж двух огней. «Это такое заболевание, когда обществу все время надо рассказывать, что ВИЧ — это не очень страшно, а государству — что это ужасно страшно. Чтобы государство вкладывало деньги в лечение, а общество не мучило людей, которые живут с ВИЧ».
Мы расскажем, что ВИЧ — это не очень страшно. Что если вовремя пройти тестирование и начать принимать лекарства, с ним можно жить — долго и счастливо. Что сегодня и последняя стадия ВИЧ-инфекции — СПИД — не приговор. «Даже если появляются СПИД-ассоциированные заболевания, это не значит, что надо опустить руки, — говорит Елена Орлова-Морозова, инфекционист Московского областного центра по борьбе со СПИДом. — Я знаю много пациентов, которые могут сказать: «У меня когда-то был СПИД». Сегодня у этих людей все хорошо».
Мария Годлевская, 30 лет, заместитель директора по связям с пациентским сообществом НП «Е.В.А.» (правозащитной организации, помогающей женщинам с ВИЧ), Санкт-Петербург.
Мария Годлевская, 30 лет, заместитель директора по связям с пациентским сообществом НП «Е.В.А.» (правозащитной организации, помогающей женщинам с ВИЧ), Санкт-Петербург.В шестнадцать лет Маша готовилась лечь в больницу на обследование из-за проблем с сердцем. В числе прочих анализов был тест на ВИЧ — его результат оказался положительным. Уже тринадцать лет в ее жизни нет ни алкоголя, ни наркотиков, но тогда Мария была наркопотребителем.
«Со мной в кабинете была мама, и я помню, что больше испугалась за нее, чем за себя: видела, как она буквально сползла по стене. Я считаю, меня спас возраст: в шестнадцать лет еще не осознаешь рисков и последствий. У меня не было ни страха, ни паники. Через час мы были в центре профилактики и борьбы со СПИДом, где с нами очень хорошо поговорили. Эпидемиолог объяснила, что в моей жизни практически ничего не изменилось, кроме того, что мне нужно пользоваться презервативами и хотя бы раз в полгода появляться у врача. С мамой она тоже поговорила, дала ей брошюры, сказала: «Дочь для вас безопасна, паники нет, не нужны ни отдельные тарелки, ни расчески. Можете продолжать работать (мама педагог, тогда работала в детском саду)», — рассказывает Мария. Она никогда не делала тайны из своего ВИЧ-статуса.
«Не могу сказать, что орала об этом на каждом углу, но мужчинам, с которыми я встречалась, сообщала об этом на этапе знакомства, чтобы потом никому не было больно, страшно и обидно». Машин тогда еще будущий муж не стал исключением. «Он знал, что такое ВИЧ, знал, что я безопасна, если пользоваться презервативами, что я не умру послезавтра, поэтому отреагировал спокойно. Сказал: «Ну а у меня рост 210, у всех свои особенности».
Сыну Годлевской сейчас четыре года, он здоров. Трагических историй, связанных с ВИЧ, у самой Марии нет: ее не пытались выгнать с работы, ей не отказывали в медицинской помощи. «Я никогда не стыдилась своего ВИЧ-статуса. На мой взгляд, проблема многих людей в том, что они сами не чувствуют себя достойными нормального отношения», — объясняет она. Годлевская не раз помогала тем, чьи права нарушались.
«Люди, еще не столкнувшиеся с дискриминацией, сообщают о своей ВИЧ-инфекции, например, вызывая скорую. И им отказывают, говорят «мы к вам не поедем», а это незаконно. Мы занимаемся просвещением, рассказываем о том, как вести себя в таких ситуациях. Чаще всего люди не знают своих прав, не знают, как их отстоять, и страдают. Хотя все зависит от них».
Павел Лобков, 49 лет, журналист, ведущий телеканала «Дождь», Москва.
Павел Лобков, 49 лет, журналист, ведущий телеканала «Дождь», Москва.У Павла обнаружили ВИЧ в 2003 году, но до недавнего времени об этом знали только самые близкие. В прошлом декабре Лобков раскрыл свой ВИЧ-статус в эфире телеканала «Дождь», во время интервью с руководителем Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадимом Покровским.
«Я не мог задавать вопросы и при этом делать вид, что не имею отношения к теме. Нужно было либо не ходить на программу, либо пойти и рассказать о себе. Я выбрал второй вариант», — объясняет Павел. С тех пор он получает огромное количество сообщений от людей с ВИЧ. «Честно говоря, я думал, что мне измажут дерьмом дверь или напишут на ней что-то вроде «здесь живет спидозник». Была всего пара неприятных эпизодов, но в остальном — тысячи сочувственных ответов. Очень многие писали «теперь я пойду сдам анализ».
Публичное признание — личное дело каждого, уверен Лобков. «Раскрыть свой статус надо прежде всего перед собой, пройти тестирование и вовремя начать принимать лекарства», — говорит он. О своем решении Павел не жалеет. «Уверен, что сделал это не зря, потому что всплыли проблемы, о которых я, живя в тепличных условиях, не знал. Это и нехватка препаратов, и отношение к ВИЧ-положительным, которые зачастую не получают медицинскую помощь из-за того, что врачи отказываются делать операции, и то, что людей без московской прописки посылают лечиться по месту постоянной регистрации.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы привести все это в божеский вид. У нас закон о ВИЧ был принят в 1995 году, когда люди пачками умирали. Сегодня терапия делает жизнь человека с ВИЧ неотличимой от жизни здорового. Законодательство должно следовать ходу прогресса».
В мае 2016 года на «Дожде» стартовал марафон «Не бойся», в рамках которого люди с ВИЧ рассказывали свои истории. «Цель кампании — показать, что об этом можно говорить спокойно, без надрыва и пистолета у виска, — объясняет Павел. — Ведь многие думают: «Я сдам анализ, узнаю, что я ВИЧ-плюс, и превращусь в героя Тома Хэнкса из фильма «Филадельфия». Не превратишься. И люди тебе говорят с экрана: не бойся».
Светлана Изамбаева, 35 лет, руководитель благотворительного фонда «НБФ Светланы Изамбаевой», психолог, Казань.
Светлана всю жизнь занималась спортом: легкая атлетика, танцы, самбо, дзюдо. В семнадцать лет она переехала из родного села Шемурша в Чебоксары, учиться на экономиста. А в двадцать два года решила заняться очищением организма и сдала все анализы, в том числе на ВИЧ.
«Я была абсолютно уверена, что здорова, — вспоминает она. — Но когда пришла в центр борьбы со СПИДом за результатами, мне объявили, что у меня ВИЧ-инфекция. Позже я стала думать — откуда? У меня был человек, в которого я была влюблена. Мы встречались какое-то время, потом он исчез». Врачи сказали Свете, что ей осталось жить восемь лет. «В висках стучало, в ушах шум. Люди в белых халатах кричали: «С кем кололась?» А я наркотики в глаза не видела». Светлана ушла в слезах, не понимая, что делать дальше. «Я всю ночь рыдала, думала, что надо встречаться с людьми, чтобы попрощаться. Единственное, что меня вывело из этого состояния, — мысль, что можно же прожить счастливо эти восемь лет».
Она купила книгу о СПИДе и, чтобы найти ответы на возникшие вопросы, снова пошла в центр борьбы со СПИДом — и попала на прием к хорошему врачу, пожилой женщине. «Она дала мне журналы «Шаги» о людях, живущих с ВИЧ. Я читала их с такой жадностью! Подчеркивала незнакомые слова, приходила к ней на следующий день и задавала вопросы». Стараниями того же врача Светлана попала на московский форум людей, живущих с ВИЧ. «Там я поняла, что жизнь продолжается, что надо собирать людей в моем городе, оказывать взаимопомощь».
Теперь все свободное время она проводила с пациентами центра — ходила по коридорам, высматривала тех, кто плачет или растерян, подходила и говорила: «Привет, меня зовут Света, я живу с ВИЧ, давай общаться». В какой-то момент Света дала интервью газете. «Они изменили имя и закрыли лицо, но меня все равно узнали в моей деревне, а туда я ездила работать парикмахером». Поначалу Света старалась убедить односельчан, что девушка из газеты — не она. Но потом начала рассказывать о себе. Большую часть клиентов она потеряла, но были и те, кто ее поддержал. Позже Света приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» для женщин, живущих с ВИЧ, — и выиграла его. На награждении познакомилась с будущим мужем.
«Мы переехали в Казань, в 2007-м у нас родилась здоровая дочка. А в 2009-м, когда я была беременна вторым ребенком, умерла мама. Два моих несовершеннолетних брата, младший с ДЦП, попали в сиротские учреждения. Я начала оформлять опеку над старшим, 9-летним Сашей, но мне отказали: по закону человек с ВИЧ не может стать опекуном. И я начала судиться». Тяжба продолжалась целый год, было восемь судебных процессов. В марте 2010 года Светлана выиграла суд и забрала брата домой. А спустя два года уговорила мужа дать разрешение на опеку и младшего, Андрея, — его, памятуя прошлую эпопею, Свете отдали без всяких судов.
Что нужно знать о ВИЧ
Вирус иммунодефицита человека передается через кровь (например, при совместном использовании шприца или бритвенных принадлежностей. При ненадлежащей стерилизации инструментов есть риск заражения во время бьюти-процедур и в тату-салонах) и при незащищенном сексуальном контакте — вагинальном, анальном (самый высокий риск) и оральном (риск очень небольшой, но он есть).
Презерватив защищает от ВИЧ, но только при правильном хранении и использовании.
ВИЧ не передается через объятия и поцелуи. Он также не передается воздушно-капельным и бытовым путем. Это значит, что ВИЧ-инфекцию невозможно получить через посуду, белье, полотенца и т. п.
Лекарства от ВИЧ-инфекции пока нет, но существует антиретровирусная терапия — препараты, которые подавляют размножение вируса в крови и снижают вирусную нагрузку (количество копий вируса в 1 мл крови) до неопределяемых значений. При регулярном приеме лекарств риск передачи вируса стремится к нулю. Лечение ВИЧ оплачивается государством.
Если женщина начала принимать антиретровирусную терапию во время беременности, вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку составляет всего 2–3 %. Если женщина уже принимает лекарства к моменту зачатия, риск стремится к нулю.
Если у вас есть основания считать, что вы могли получить ВИЧ, например, при незащищенном сексе, срочно обратитесь в центр СПИДа: врач назначит вам постконтактную профилактику. Если начать принимать препараты в течение 72 часов после рискованного контакта, инфицирования, скорее всего, не произойдет.
Как развивается ВИЧ-инфекция
Рассказывает к. м. н. Елена Орлова-Морозова.
Первая стадия: с момента инфицирования до появления антител в крови. Это «период окна», когда определить ВИЧ при помощи обычного теста невозможно. Длится от месяца до трех, иногда до полугода, редко — до года.
Вторая стадия: острая ВИЧ-инфекция, длится от полугода до года. Вирус активно размножается, вирусная нагрузка достигает миллионов. Затем в организме вырабатывается ВИЧ-специфический иммунитет, и нагрузка уменьшается, останавливаясь на точке баланса. Симптомы — сыпь, увеличенные лимфоузлы, температура выше 38 °С, которая не снимается стандартными препаратами, иногда тонзиллит (клинически выглядит как острая ангина) — могут держаться от нескольких дней до месяца, но у многих не появляются вовсе.
Третья стадия: латентная, длится 5–10 лет. Иммунитет частично контролирует размножение вируса, но количество клеток иммунитета постепенно уменьшается; симптомов чаще всего нет. Иногда сопровождается слегка увеличенными лимфоузлами.
Четвертая — стадия вторичных заболеваний. Из-за нарастания иммунодефицита начинают присоединяться инфекционные и/или онкологические заболевания. В зависимости от их тяжести выделяют стадии А, Б и В. Стадия 4В — это СПИД. В понятие СПИД входит 28 заболеваний, которые не свойственны человеку с сохраненным иммунитетом, но характерны при выраженном иммунодефиците: пневмоцистная пневмония, туберкулез, саркома Капоши и т. д.
Певица, актриса и телеведущая Вера Брежнева стала региональным послом доброй воли ЮНЭЙДС в ноябре 2014 года. «Я общалась со многими женщинами, живущими с ВИЧ. Это красивые и сильные люди, которые столкнулись с серьезными испытаниями, в том числе с дискриминацией в медицинских учреждениях и даже в собственных семьях. Об этом необходимо говорить, поэтому я и присоединилась к ЮНЭЙДС, — объясняет Вера свое решение. — Сейчас наша главная цель — сделать так, чтобы люди не боялись регулярно проходить тест на ВИЧ».
По мнению Брежневой, женщины находятся в более уязвимом положении: «Они часто зависят от мужчины и финансово, и эмоционально. В большинстве случаев, когда девушка рассказывает, что у нее ВИЧ, муж требует развода. Мужчины, даже если принесли эту проблему в дом, отказываются брать ответственность. С другой стороны, именно женщины находят в себе силы прийти в центр по борьбе со СПИДом и начать бороться. Я хочу их поддержать. Хочу, чтобы они чувствовали: у них есть я, а за мной — еще сотни и тысячи людей».
АВТОР: ЕКАТЕРИНА КОЛОКОЛЬЦЕВА, Журнал Glamour
Оригинал статьи опубликован 1 декабря 2016 года на сайте glamour.ru
НБФ Светланы Изамбаевой | Контакты
Пожертвовать фонду с помощью СМС
Отправьте SMS на короткий номер 7715 со словом «Казань», далее, через пробел — сумму, которую хотите пожертвовать.
Например: Казань 100
О других способах пожертвования фонду смотрите на странице «Помочь фонду»
Архивы по месяцам
Архивы по месяцам Выберите месяц Январь 2020 (3) Декабрь 2019 (6) Ноябрь 2019 (8) Октябрь 2019 (11) Сентябрь 2019 (12) Август 2019 (5) Июль 2019 (6) Июнь 2019 (4) Май 2019 (12) Апрель 2019 (2) Март 2019 (5) Февраль 2019 (2) Январь 2019 (1) Декабрь 2018 (19) Ноябрь 2018 (6) Октябрь 2018 (7) Сентябрь 2018 (10) Август 2018 (7) Июль 2018 (3) Июнь 2018 (4) Май 2018 (4) Апрель 2018 (4) Март 2018 (4) Февраль 2018 (4) Январь 2018 (6) Декабрь 2017 (16) Ноябрь 2017 (7) Октябрь 2017 (6) Сентябрь 2017 (4) Август 2017 (1) Июль 2017 (4) Июнь 2017 (16) Май 2017 (15) Апрель 2017 (5) Март 2017 (14) Февраль 2017 (23) Январь 2017 (16) Декабрь 2016 (21) Ноябрь 2016 (20) Октябрь 2016 (13) Сентябрь 2016 (3) Август 2016 (9) Июль 2016 (6) Июнь 2016 (10) Май 2016 (5) Апрель 2016 (13) Март 2016 (8) Февраль 2016 (2) Январь 2016 (4) Декабрь 2015 (5) Ноябрь 2015 (7) Октябрь 2015 (4) Сентябрь 2015 (8) Август 2015 (3) Июль 2015 (2) Июнь 2015 (2) Май 2015 (1) Апрель 2015 (1) Март 2015 (1) Февраль 2015 (3) Ноябрь 2014 (4) Октябрь 2014 (3) Сентябрь 2014 (4) Август 2014 (3) Июль 2014 (4) Апрель 2014 (1) Март 2014 (3) Февраль 2014 (2) Декабрь 2013 (3) Октябрь 2013 (1) Сентябрь 2013 (1) Июль 2013 (1) Июнь 2013 (1) Май 2013 (1) Апрель 2013 (1) Февраль 2013 (1) Декабрь 2012 (2) Июнь 2012 (3) Май 2012 (2) Март 2012 (4) Февраль 2012 (2) Январь 2012 (2) Декабрь 2011 (11) Ноябрь 2011 (3) Сентябрь 2011 (3) Август 2011 (4) Июль 2011 (2) Июнь 2011 (1) Апрель 2011 (2) Март 2011 (3) Декабрь 2010 (2) Сентябрь 2010 (1) Июль 2010 (2) Май 2010 (4) Январь 2010 (2) Июнь 2009 (2) Апрель 2009 (1) Январь 2009 (1) Декабрь 2008 (1) Октябрь 2008 (1) Декабрь 2007 (2) Сентябрь 2007 (1) Июнь 2007 (1) Июнь 2006 (1) Апрель 2006 (1) Декабрь 2005 (1)Рубрики
РубрикиВыберите рубрикуИстории (14)Наше видео (49)Наши проекты (62) Направление «Детям» (20) Лагерь для детей (2) Мастер-классы (1) Наши акции с детьми (9) Тренинги для детей (7) Направление «Женщинам» (20) Группы взаимопомощи (8) Мастер-классы и тренинги (11) Проект «Мисс позитив» (3) Школа для беременных женщин (2) Направление «Подросткам» (16) Группы взаимопомощи для подростков (2) Подростки на конференции (2) Тренинги для подростков (11) Школа пациента для подростков с ВИЧ (2) Профилактика и обучение (15) Конференции (6) Нескучная профилактика (1) Проект «Танцуй ради жизни» (4) Семинары для педиаторов (1) Тренинги для педагогов-психологов (2) Тренинги для специалистов по работе с ВИЧ+детьми (3) Текущие (актуальные) проекты (5)Новости (238) Акции, которые мы провели (45) Люди, которым мы помогли (5) Наш блог (81) Последние события (14) Пресса о нас (121) Фотоальбомы (12)О ВИЧ (298) В мире (35) В России (92) Видеораздел (25) Законы (34) Что говорит наука (160)Правая колонка (5)НБФ Светланы Изамбаевой | Средневековье в кармане: Почему сторонятся ВИЧ-инфицированных людей?
Серьезный скандал разгорелся в Нижегородской области. В местном лагере отказались принимать подростков с ВИЧ-положительным статусом. Оказывается этот диагноз до смерти напугал персонал и руководство учреждения. Возникает вопрос — когда это кончится? Когда люди поймут, что ничего опасного в людях с ВИЧ нет? 21-й век на дворе.
Мы изучили болезнь вдоль и поперек. Узнали все способы передачи вируса. Но нет, на ВИЧ-инфицированных смотрят как на чумных. С ними боятся здороваться, разговаривать и садиться за один стол. И кажется, что нет конца этой дремучей серости. Очень не хочется в это верить. Алексей Полторанин о мракобесии вокруг нас.
Для Алены и ее детей поездка на туристическую базу была по-настоящему долгожданной. Полгода назад семья переехала в Нижегородскую область и очень хотела найти новых друзей. Но перед самой поездкой сотрудники турбазы вдруг сообщили, что не примут людей с ВИЧ-положительным статусом.
«Обидно, то есть я живу с диагнозом с 2004 года и за последнее такое самое яркое впечатление, когда меня вот так вот дискриминировали», — рассказывает она.
Поездка закончилась, не начавшись для 50-ти человек. Это дети и взрослые с диагнозом ВИЧ. Места на турбазе были забронированы еще в мае нижегородским благотворительным фондом.
«2 июня мне позвонили в 12 часов дня и сказали о том, что вы знаете не могли бы вы приехать забрать авансовую часть потому что наш коллектив не готов принимать и обслуживать людей, живущих с ВИЧ», — рассказывает Ольга Мелешина, директор благотворительного фонда «СТЭП».
На территории туристической базы расположены футбольное поле, теннисный корт, конюшня, канатная дорога. Программа отдыха детей был рассчитана на несколько дней. Разместиться они должны были в гостинице.
Бунт подняли работники: горничные, повара и официанты, когда узнали о диагнозе будущих постояльцев. Они обратились к работодателю, а тот дал команду связаться с директором фонда.
«Никто не отказывал», — заявляет главный инженер туристической базы Игорь Макаров.
«Почему? Так говорит директор»;
«Это ее право, как говорить. Ей никто не отказывал. Изначально просто была непонятная ситуация. Ее просили приехать все разъяснить. Она отказалась вот и все», — не соглашается Макаров.
Оказалось, что смутное представление о том, как передается заболевание имеют даже руководители базы! Вот что рассказала нам в интервью управляющая.
«Специальные должны быть регламенты. Специальная должна быть обработка. Заключаться должен договор», — говорит Нина Шаркова.
Пробелы в образовании пришлось восполнять специалистам Роспотребнадзора. Они прочитали коллективу целую лекцию на тему ВИЧ инфекции. Но некоторые сотрудники то ли проигнорировали эту встречу, то ли не усвоили полученные знания.
«А что вы знаете о ВИЧ?»
«Ничего»
«Ничего?»
«Ну я читала»
«Про ВИЧ что-то сможете сказать? Как он передается? У вас же есть какие-то знания?» — этот вопрос служащей турбазы остался без внятного ответа.
Бывший санитарный врач Геннадий Онищенко в 80-х работал в главном управлении карантинных инфекций министерства здравоохранения. И хорошо помнит, как ВИЧ-истерия накрыла страну. Тогда вирус еще не был изучен, и методов его нейтрализации не было. Неизвестность рождала слухи. Их каждый домысливал как хотел и выдавал за правду. Выпускались плакаты с кричащими надписями, а с экранов телевизоров и со страниц бульварных газет то и дело рассказывали о необходимости изолировать инфицированных.
«Была же у нас болезнь проказа, этих людей выселяли на отдельные острова. В данном случае было такое предложение давайте мы построим лагеря пусть живут с остальным обществом не общаются», — вспоминает Геннадий Онищенко.
И вот результат — выросло целое поколение людей, которые боятся даже одним воздухом дышать с ВИЧ-инфицированными. Георгий Астахов из Перми полностью прекратил общение со своим знакомым, когда тот признался в своем статусе.
«Я ходил по больницам, смотрел все анализы, начал этим заморачиваться, сдавал анализы и все 6 месяцев инкубационный период я переживал этот момент», — рассказывает он.
Георгий до сих пор убежден, что всех носителей вируса надо изолировать от остальных людей так как болезнь, по его словам, не до конца изучена.
«Санатории, профилактории, садики, лагеря. Нужно все это оградить, чтобы у них была своя зона», — уверен Астахов.
В своих убеждениях Георгий не одинок. С ними согласны миллионы россиян. Светлана Изамбаева — одна из первых женщин в России, которая заявила о своем ВИЧ статусе, встречается с дискриминацией постоянно: в кафе, в гостиницах и санаториях. Два года назад она собралась с детьми в одну из лечебниц Калуги. Семью разместили в отдельной комнате подальше от остальных проживающих, а грязную посуду в столовой попросили складировать отдельно.
«Вы свою посуду не кладите вместе с вами. Нам положено вашу посуду замачивать отдельно. И это было так громко на всю столовую сказано, а с какой стати надо замачивать нашу посуду отдельно?» — вспоминает с обидой Светлана.
После профилактических бесед на тему ВИЧ инфекции персонал гостиниц, кафе и санаториев все же понимает, что контактировать с носителем вируса не опасно. Эти люди если принимают необходимые препараты, то живут обычной жизнью. А государство стремится помочь каждому такому человеку.
«Мы знаем, что детей разрешено брать в приемные семьи, с ВИЧ-инфекцией. И эти документы сегодня есть. Они обсуждаются, и они могут быть. И вот такое поведение оно демонстрирует неграмотность норм и правил», — рассказывает уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова.
Неграмотных сотрудников Нижегородской турбазы сейчас допрашивают следователи. Уголовное дело возбуждено по экзотической статье о нарушении прав и свобод человека. По данным Судебного департамента при Верховном суде, за последние девять лет по ней не было вынесено ни одного приговора. Возможно, руководители турбазы из Нижнего Новгорода станут первыми за столь долгое время. Степень вины и строгость наказания определит суд — по закону им грозит наказание от штрафа до лишения свободы на срок до пяти лет. Тем временем директор благотворительного фонда праздник для детей и их родителей все же устроила. Отдохнут они на другой туристической базе, руководство которого отнеслось к ним с полным пониманием.
Ранее 5-tv.ru сообщал, что американские ученые разработали уникальную методику лечения ВИЧ.
НБФ Светланы Изамбаевой | Как красавица с ВИЧ выжила и построила счастливую семью
В новой рубрике мы расскажем о трудной судьбе русской женщины. Наши героини стойко преодолевают жизненные трудности и не теряют своей красоты – душевной и внешней.
Двое своих и двое приемных
15 лет назад Светлане Изамбаевой поставили страшный диагноз – ВИЧ. Тогда медики отмерили ей 8 лет жизни.
Светлана (сейчас ей 35) не только выжила, но и построила счастливую семью. Вышла замуж (вместе с Ильнуром они живут в ипотечной трешке в пригороде Казани) и растит четырех детей: 9-летнюю Еву-Марию, 6-летнего Адама и взятых под опеку родных братьев – 16-летнего суворовца Александра и 12-летнего Андрея, у которого ДЦП.
Ее энергии можно только позавидовать. Проводив сына в сад, а дочку в школу, Светлана мчится назад – прибраться дома и позаниматься с Андреем. Благодаря специальной физкультуре брат учится понемногу ходить… Но занята Светлана не только своей семьей. Она еще учится на психолога и руководит собственным фондом. Помогает ВИЧ-положительным женщинам с детьми. При этом успевает покататься на лыжах в лесу и позаниматься йогой: надо держать себя в форме.
Слушая рассказ Светланы о ее судьбе, не устаешь удивляться силе духа, заключенной в этой хрупкой женщине. Она перенесла столько бед, что давно можно было сломаться. Иногда, особенно при воспоминаниях о родителях, на глазах Светланы проступают слезы. Но вот пришел муж, ребенок попросился на руки – она мгновенно прогнала печаль и расцвела снова.
«Загадывала: хоть бы все были трезвыми…»
Жизнь Светланы никогда не была легкой. Она росла в многодетной семье в чувашском селе Шемурша. Сначала все жили в маленьком домике у бабушки, ютились в одной комнате: бабушка, мама с папой и Света с сестрой Надей и братьями Лёшей и Сашей. А потом уже колхоз выделил им квартирку в доме, который вполне можно назвать бараком.
Большая семья практически в сборе: не хватает лишь Александра (он в училище)
Источник: http://sobesednik.ru/obshchestvo/20160131-kak-krasavica-s-vich-vyzhila-i-postroila-schastlivuyu-semyu?luchshee
– У нас была настоящая деревенская жизнь, – улыбаясь, вспоминает Светлана. – Был свой дом, мы всей семьей сажали картошку, выкапывали ее, смотрели за цыплятами и утятами, у нас были и лошадь, и корова… Хорошее хозяйство – продукты мы вообще не покупали.
Светлана ходила в сельскую школу и поначалу была тихим ребенком: даже на любимой физкультуре всегда прибегала последней. Но однажды решила: хочу быть первой! Стала бегать по утрам… И вдруг начала занимать на соревнованиях исключительно призовые места.
А вот дома поводов для радости особо не было.
– Да, папа пил. Но при этом он всегда занимался нами, детьми, – Светлана говорит об отце со смешанным чувством – с болью, но без обиды. – Все, что было у нас в доме – столы, кровати, – все папа делал сам.
Когда отец сильно выпивал, начинал бить жену. Нередко доставалось и Свете, которая пыталась защитить мать.
– Бывало, приходила в школу с синяками… И каждый раз, возвращаясь домой, загадывала: хоть бы все были трезвыми…
Братьев отправили в детдом
После школы Света решила получить высшее образование. Хотела быть психологом, но поступать на эту специальность побоялась из-за большого конкурса. Трижды сдавала экзамены в медицинский, как настаивала мама, но неизменно проваливалась. В итоге пошла учиться на экономиста, а параллельно (чтобы оплачивать съемную квартиру) работала парикмахером.
После отъезда дочери в город мать тоже запила. А через некоторое время у Светы появился еще один брат – Андрей. Он родился с ДЦП.
«Я еще и не так могу!»
– Однажды я приехала домой, а там Андрей лежит – весь в грязных пеленках. За ним спрятаны бутылки самогона, – со слезами вспоминает Светлана. – «Вы променяли нас на водку!» – закричала я. И вылила эту гадость из окна прямо на глазах у родителей.
Девушка не раз приглашала родственников к себе в Чебоксары – хотела показать им другую жизнь, без бутылок и ссор. Ей запомнился Новый год, когда приехали все, кроме папы и братика Андрея (он был в больнице):
– Мы были нарядные, сидели за большим столом, я обнимала маму… Такого праздника, мне кажется, у нас никогда не было!
Через некоторое время отец Светы отравился суррогатом. Чуть позже от цирроза печени умерла и мать. Братьев, оставшихся сиротами, отправили в детдом.
Роковая любовь
В личной жизни у Светланы долго не клеилось. Неглупая, привлекательная, самостоятельная, она мужчин притягивала все каких-то… непутевых.
– После каждого разочарования думала: «Господи, за что?!» – искренне недоумевает Света. – Я и так всю жизнь карабкалась, начиная еще с жизни в деревне. Когда начинало казаться, что удалось наконец подняться – судьба брала меня за шкирку и кидала на землю.
И вот однажды Светлана встретила Его. Солидного, галантного, как ей казалось, цельного.
– Это была такая любовь… – Света с трудом подбирает слова. – Вот когда чувствуешь, будто летаешь. Я ощущала себя настоящей принцессой: он открывал передо мной двери, не давал носить тяжелые сумки, красиво ухаживал… Я не представляла, что такое вообще возможно.
Мужчина был старше Светланы, жил в другом городе. Девушка и не подозревала, к чему приведет эта «настоящая любовь»: через некоторое время «принц» исчез, а влюбленная Света провела несколько месяцев в депрессии. Простудилась, сдала анализы… Тут-то и выяснилось: у нее ВИЧ.
– Мне кажется, он даже не знал, что болен, – незлобивая Света, кажется, оправдывает виновника своей болезни так же, как оправдывала пившего и бившего ее отца. – Когда мне сообщили диагноз – это был такой ужас! В кабинет набежали врачи, устроили допрос: «С кем ты была? С кем кололась?» А я и не знала, что такое наркотики.
Светлана регулярно занимается с братом и сыном
На всю Россию заявила, что у нее ВИЧ
Женщина долго никому не говорила о своем диагнозе – боялась, что от нее отвернутся. Врач, наблюдавший Свету, предложил ей поехать в Москву на конференцию. Там она и встретила своего будущего мужа. Правда, Ильнур (кстати, тоже ВИЧ-положительный) утверждает, что это он ее встретил:
– Мы со Светой пересекались трижды: и на конференции, и на конкурсе красоты «Мисс позитив», в котором она победила (именно после этого конкурса Светлана на всю Россию заявила, что у нее ВИЧ. – Ред.), и на тренинге. Но в первые две встречи она меня даже не запомнила, – смеется Ильнур. – А вот когда она приехала в третий раз, я наконец предложил ее проводить…
Ильнур относится к супруге очень трепетно. Ради нее он согласился забрать из детдома братьев (как они бодались за это право с органами опеки – отдельная песня). Конечно, в их семье бывает всякое: ругаются, мирятся – всё, как у всех. Вместе им приходится решать очень непростые вопросы по воспитанию детей (у них, кстати, нет ВИЧ). Особенно младшего сына – Адама, инвалида с рождения (он отстает в развитии).
Трудно. Но они стараются.
Собеседник
31 января 2016г
НБФ Светланы Изамбаевой | Как нам помочь?
Банковской картой
Мы предлагаем вам подписаться на регулярный платеж. Пусть минимальный, но ежемесячный, он поможет нам планировать проекты фонда, рассчитывать силы и возможности. Переставив плашку, на «разовые платежи», вы сделаете соответственно единоразовое пожертвование, за которое мы будем вам не менее признательны.
Если вы случайно ошиблись и хотите подписаться или наоброт отказаться от подписки, это можно сделать вот тут.
СМС-сообщением
Отправьте SMS на короткий номер 7715 со словом «Казань», далее, через пробел — сумму, которую хотите пожертвовать.
Например: Казань 100
Информацию о SMS-сервисе «7715. Простой номер благотворительности» смотрите на сайте www.sms7715.ru
Банковским переводом
Банк:ОТДЕЛЕНИЕ «БАНК ТАТАРСТАН»
N8610 ПАО СБЕРБАНК
«Фонд «Светланы Изамбаевой»
Расчётный счёт 40703.810.7.62000002148
БИК 049205603
Корр. счёт 30101.810.6.00000000603
Назначение платежа: Пожертвование на ведение уставной деятельности «Фонд Светланы Изамбаевой». Без НДС.
ИНН 1661023908
КПП 166101001
ОКПО 87854268
ОГРН 1081600002296
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК ОНЛАЙН или
Наличными ЧЕРЕЗ БАНКОМАТ Сбербанка России
с помощью сканирования QR-кода:
«Некоммерческий благотворительный фонд
«Светланы Изамбаевой»
Юридический адрес: 420037, РТ, г. Казань, ул. Челюскина, д.48, кв. 67
Фактический/Почтовый адрес: 420078, г. Казань, п. Юдино, ул. Нижняя, д.15, кв.59
Телефоны: +7 927 40-44-596, +7 927 40-44-584, +7 (843) 297-78-91, +7 987 29-77-891
Электронная почта: [email protected]
Сайт: izambaeva.org